Dobler Mitten im Leben und dement

Frontotemporale Demenz verstehen
1. Auflage 2025
ISBN: 978-3-907351-41-3
Verlag: Rüffer & Rub
Format: EPUB
Kopierschutz: Adobe DRM (»Systemvoraussetzungen)

E-Book, Deutsch, 304 Seiten, Format (B × H): 155 mm x 230 mm

Es sind Mütter, nicht einmal 40 Jahre alt; es sind Freundinnen und Freunde, die plötzlich in der Öffentlichkeit ausfällig werden; es sind unbescholtene Männer und Frauen, die auf einmal anfangen zu stehlen - sie alle leiden unter einer Form von Demenz, die noch weitgehend unbekannt ist. Es handelt sich um die »Frontotemporale Demenz« (FTD), bei der Nervenzellen im Stirnhirn (Frontallappen) und im Schläfenlappen (Temporallappen) untergehen. Rund 10 % aller von Demenz betroffenen Menschen leiden unter einer FTD. Die mangelnde Krankheitseinsicht, besonders aber das fehlende Taktgefühl, ihr enthemmtes Verhalten und die Unberechenbarkeit der Erkrankten, machen den Angehörigen zu schaffen. Auch die fehlende Empathie und ein Mangel an Interesse an allem und besonders den Menschen um sie herum, sind oft schwer auszuhalten. Weil zu Beginn der Erkrankung Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens im Vordergrund stehen, kommt es jedoch nicht selten zu Verwechslungen mit psychischen Störungen wie Depression, Burn-out-Syndrom, Schizophrenie oder Manie. In diesem Buch kommen Angehörige - Ehepartner wie Kinder - ausführlich zu Wort. Sie berichten, wie sich ihr Mami zunehmend verändert und wie sie damit umgehen. Sie erzählen davon, wie sie es verkraften, dass sich ihr Partner, ihre Partnerin völlig verändert und wie sie mit der Trauer über den langsamenVerlust ihres Gegenübers zu leben lernen. Ein Vorgesetzter erläutert, was es braucht, um einen Kollegen mit einer FTD weiterhin im Betrieb beschäftigen zu können. Es sind Geschichten von Trauer, Wut und Hoffnung, es sind aber vor allem eindrückliche Liebesgeschichten - denn um diese Erkrankung zu ertragen, benötigt es viel Kraft und Liebe, was nicht zuletzt von einer tiefen Menschlichkeit zeugt.

Margrit Dobler, 1954, ist Sozialarbeiterin. Schon früh hat sie sich in der Begleitung von Angehörigen engagiert, die ihre von FTD betroffenen Familienmitglieder betreuen. Sie gründete die ersten Angehörigen-Gruppen in der Schweiz - in Chur, Olten, Zürich und Basel; inzwischen gibt es 6 Gruppen. Der Autorin ist es ein großes Anliegen, diese Form der Demenz bekannter zu machen, damit die Erkrankten auf mehr Verständnis und die Angehörigen auf mehr Unterstützung zählen können.

Autoren/Hrsg.

Dobler, Margrit

Weitere Mitwirkende

Rüffer, Anne

Leseproben

Pauline: Nun hat mein Mann die Diagnose Frontotemporale Demenz erhalten.

Petra: Ah ja, mein Großvater war auch dement.

Pauline: Mein Mann ist aber erst 51 und nicht über 80.

Petra: Du wirst sehen, er wird bald alles vergessen und dich und die Kinder nicht mehr kennen.

So verlaufen Gespräche meist, wenn die Rede von einer Demenz ist, denn viele gehen davon aus Demenz = Alter = Vergessen = Alzheimer. Doch eine FTD unterscheidet sich in einigen Punkten von anderen Demenz-Formen.

Das oft junge Alter bei einer FTD

Die meisten der an FTD erkrankten Menschen sind unter 60 Jahren alt. Häufig stehen sie noch mitten im Berufsleben, haben oft Kinder oder Jugendliche, die bei ihnen zu Hause wohnen und miterleben müssen, wie ihre Mutter, ihr Vater sich immer mehr verändert und ihnen fremd wird.

Aufgrund der sich anbahnenden Arbeitsunfähigkeit entstehen zudem oft finanzielle Probleme, denn bis eine exakte Diagnosestellung erfolgt und die IV zahlt, vergehen oft lange Monate der Ungewissheit. Der/die gesunde Partner:in arbeitet meist noch und sieht sich nun mit einer Mehrfachbelastung konfrontiert: Beruf, Betreuung des Erkrankten, Begleitung der Kinder, Haushalt, administrativer Aufwand, Verhandeln mit Ärzten und Ämtern. Für das eigene Leben bleibt kaum mehr Kapazität. Freunde, Verwandte, Nachbarn ziehen sich zurück, da die erkrankte Person oft nur schwer erklärbare Verhaltensveränderungen zeigt.

Beispiel: Frau A., 43, stets sehr aktiv und unternehmungslustig, war plötzlich immer müde, hatte kein Interesse mehr, auch nicht an ihrem 4-jährigen Kind. Sie vergaß teilweise Termine, holte das Kind nicht im Kindergarten ab. Zunächst vermutete man eine Eisenmangelanämie, dann eine Depression, doch beides traf nicht zu. Nach diversen Abklärungen stellte sich heraus, dass Frau A. an einer Mischform von FTD und Alzheimer litt. Nun musste möglichst rasch vieles geregelt werden, und zwar solange die betroffene Person aus juristischer Sicht noch handlungsfähig ist: ein Vorsorgeauftrag musste erstellt werden, eine Patientenverfügung sowie ein Ehe- und Erbvertrag verfasst werden. Zudem war es in dieser Situation wichtig, dass auch das Kind fachliche Betreuung erhält.

Persönlichkeitsveränderung

Menschen mit einer FTD vergessen kaum etwas oder erst im späteren Verlauf der Erkrankung. Auffallend ist vor allem, dass sich ihre Persönlichkeit stark verändert: es interessiert sie nichts mehr, sie sind apathisch oder reagieren extrem getrieben, ihr Empfinden für Hygiene lässt nach. Viele der Betroffenen werden verbal sehr ausfällig, schimpfen grundlos massiv und verhalten sich ohne Anlass gegenüber anderen aggressiv. Ebenfalls zeigen viele von ihnen ein heftiges Suchtverhalten, sie benehmen sich völlig enthemmt, stehlen in Geschäften oder in privater Umgebung.

Der Frontallappen ist quasi unser Zivilisationsorgan; wenn er erkrankt und Zellen absterben, dann äußert sich das in den oben genannten Verhaltensänderungen. Für Angehörige ist das alles sehr schwer zu ertragen und oft mit großer Scham verbunden. Wenn eine sehr gepflegte Dame wildfremde Männer auf der Straße anspricht und fragt, ob sie gut im Bett seien, dann ist das für ihren Partner schwierig zu handhaben. Kommen die Betroffenen mit dem Gesetz in Konflikt, weil sie beim Stehlen erwischt werden, wird meist ein Betretungsverbot ausgesprochen, an das sich in der Regel die wenigsten von ihnen halten: Eine Frau hat ganz gezielt in ihre Jacken kleine Säcke eingenäht und das Diebesgut darin verschwinden lassen, weshalb sie seltener ertappt wurde.

Oftmals können sich die Erkrankten noch sehr gut ausdrücken oder sich im äußeren Umfeld angepasst benehmen. Doch zu Hause gelingt das kaum mehr: sie werfen mit Beleidigungen um sich, fluchen ausufernd und traktieren ihre Angehörigen mit Vorwürfen bis hin zu körperlichen Angriffen.

Hygiene

Menschen mit einer FTD vernachlässigen oft ihre körperliche Pflege, sie duschen nicht mehr, waschen sich nur selten, wechseln ihre Kleider nur, wenn die Angehörigen mit Nachdruck darauf bestehen. FTD-Betroffene lassen sich nichts sagen, schon gar nicht von ihren Nächsten, was diese hilflos zurücklässt. Gerade die mangelnde Hygiene der Betroffenen ist für die Familie mit Scham behaftet, was dazu führt, dass man nicht mehr ausgeht, niemanden mehr einlädt und auch keine Einladungen mehr annimmt. Vereinsamung und Erschöpfung sind nicht selten die Konsequenz.

Exzessives Verhalten

Die Suchtproblematik ist ein weiteres, schwieriges Thema. FTD-Betroffene haben sehr oft ein enormes Verlangen nach Süßem und essen alles, was ihnen in die Hände fällt. Eine Alkohol- oder Medikamentenabhängigkeit ist bei dieser Erkrankung ebenfalls nicht selten. Das bedeutet für die Angehörigen: möglichst wenig Süßes zu Hause haben, keinen Alkohol einkaufen, Medikamente nicht offen herumliegen lassen. Solange jedoch die Betroffenen noch selber einkaufen können, beschaffen sie sich ihren »Stoff« selbst. Eine Frau versteckte gar entlang ihrer Wohnstraße in den Sträuchern verschiedene Alkoholflaschen. Kein Wunder, dass die Nachbarschaft überzeugt war, dass diese Frau ein Alkoholproblem hat; die Nachbarn wissen in der Regel nichts von der Erkrankung und können mangels Kenntnisse über die FTD die Symptome auch nicht richtig einschätzen.

Beispiel 1: Herr J. ist Messersammler und bestellte Messer im Ausland mit der Kreditkarte seiner Ehefrau. Am Zoll wurde entdeckt, dass diese Messer nicht ohne Waffenschein in die Schweiz eingeführt werden dürfen. Da der Kauf über die Kreditkarte der Frau getätigt wurde, bekam sie eine Aufforderung, sich bei der Polizei an ihrem Wohnort zu melden. Sie erklärte dort, dass ihr Mann eine FTD habe, und dass er sehr viele Messer besitze. Die Polizei besuchte daraufhin den Mann und beschlagnahmte alle nicht erlaubten Messer. Die Frau musste eine neue Kreditkarte bestellen und dafür sorgen, dass diese für ihren Mann nicht zugänglich ist.

Beispiel 2: Herr B. bestellt reihenweise verschiedene Werkzeuge über das Internet oder kauft sie im Laden. Alle Werkzeuge besitzt er in x-facher Ausführung. Darunter sind auch Sachen, die er gar nie benutzt.

Beispiel 3: Frau L. besteht darauf, immer noch selbst einzukaufen. Jedes Mal bringt sie eine große Packung WC-Papier mit nach Hause. Ihr Ehemann: »WC-Papier haben wir für die nächsten 20 Jahre genug.«

Autofahren

Das Aufgeben des Autofahrens ist für Betroffene äußerst schwierig. Jemand mit einer Alzheimer-Demenz fährt oft eher verhalten, hat einige Beulen und Kratzer am Auto, was ihm oder ihr jedoch egal ist. Eine Person mit einer FTD hingegen fährt eher unbeherrscht, z. B. mit 100 km/h durch ein Dorf oder bei Rot über die Kreuzung. Da die Krankheit auch bei den abklärenden Ärzten und dem Straßenverkehrsamt zu wenig bekannt ist, kommt es nicht selten zu grotesken Situationen. Die Betroffenen dürfen noch fahren und die Angehörigen sind in ständiger Sorge und Angst, dass ihre Partner möglicherweise schwere Unfälle verursachen.

Beispiel: Herr M. durfte schon seit drei Jahren nicht mehr Autofahren und hat sich auch daran gehalten. Doch eines Tages, als die Ehefrau nach Hause kam, war der Ehemann weg, Autoschlüssel und Auto fehlten ebenfalls. Sie suchte ihn in der näheren Umgebung, jedoch ohne Erfolg. Kurze Zeit später erhielt sie einen Anruf der Polizei, sie könne ihren Mann auf dem Polizeiposten abholen. Er sei mit dem Auto in eine Seitengasse gefahren und konnte weder vorwärts noch rückwärts rangieren. Die Konsequenzen: Die Ehefrau musste entweder CHF 2000 bezahlen oder vier Tage Haft absitzen. Der Ehemann war schuldunfähig. Da sie wusste, dass er nicht mehr fahren durfte, war sie dafür verantwortlich, dass der Schlüssel für ihn nicht zugänglich ist.

Es wäre sehr wichtig, dass der Arzt persönlich der/dem Betroffenen mitteilt, dass sie nicht mehr fahren dürfen und dies nicht der Partnerin oder dem Partner überlässt.

Diagnostik

Da viele FTD-Betroffenen noch sehr jung sind, manche nicht einmal 40, und nicht die typischen Anzeichen einer Alzheimerdemenz zeigen, ist die Diagnostik schwierig. Mehr als die Hälfte von ihnen erhalten zunächst die Diagnose Burnout oder Depression, besonders dann, wenn sie sich apathisch verhalten. In den üblichen Demenz-Tests schneiden sie meistens noch sehr gut ab, diese sind jedoch für die Abklärung einer Alzheimer-Demenz entwickelt worden und nicht für die FTD.

Es lohnt sich, für die Diagnostik einer FTD einen erfahrenen Spezialisten zu konsultieren und/oder eine Zweitmeinung einzuholen.

Krankheitsuneinsichtigkeit

Eine Person, die an einer Alzheimerdemenz erkrankt ist, bemerkt oft ihre Vergesslichkeit. Demgegenüber realisiert eine Person mit einer FTD nicht, dass sie krank ist und dass sich ihr Verhalten verändert hat. Zwar erzählte ein Mann allen, dass er eine FTD-Diagnose erhalten hat; aber auf die Frage, was das für ihn bedeutet, meinte er, gar nichts. Er sah nicht ein, dass er sich verändert hatte und er verstand auch nicht, dass er nur noch zwei Stunden im Betrieb »arbeiten« darf, weil die sehr verständnisvolle Arbeitgeberin bereit war, den geschätzten Mitarbeiter weiterhin im Rahmen seiner reduzierten Möglichkeiten zu beschäftigen.

Hilfestellungen

Leider sind bisher noch keine wirksamen Medikamente auf dem Markt. Bei großer Unruhe...

Über Autor(innen)

Dobler, Margrit
Margrit Dobler, 1954, ist Sozialarbeiterin. Schon früh hat sie sich in der Begleitung von Angehörigen engagiert, die ihre von FTD betroffenen Familienmitglieder betreuen. Sie gründete die ersten Angehörigen-Gruppen in der Schweiz – in Chur, Olten, Zürich und Basel; inzwischen gibt es 6 Gruppen. Der Autorin ist es ein großes Anliegen, diese Form der Demenz bekannter zu machen, damit die Erkrankten auf mehr Verständnis und die Angehörigen auf mehr Unterstützung zählen können.

Rüffer, Anne
Anne Rüffer arbeitete viele Jahre in der Privatwirtschaft und baute eine Firmengruppe im Kommunikationsbereich mit auf. Danach wechselte sie in den Journalismus als Autorin für Wochenzeitungen und diverse Fernsehstationen und drehte verschiedene DOK-Filme für das Schweizer Fernsehen. Im Jahr 2000 gründete sie zusammen mit Dominique Rub den rüffer&rub Sachbuchverlag. 2014 erschien von ihr der Roman »Fräulein Franzen besucht das Glück«, Neuauflage bei rüffer&rub 2021.