Amyothrophe Lateralsklerose

Pflege und Therapie
1. Auflage 2023
ISBN: 978-3-9818541-8-3
Verlag: dck media

Buch, Deutsch, 160 Seiten

Das Krankheitsbild der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) stellt in der inner- und außerklinischen Pflege eine der größten Herausforderungen dar. Geistig meist nicht beeinträchtigte Patienten leiden an vielfältigen und belastenden Symptomen. Die Erkrankung schreitet in der Regel rasch voran und erreicht innerhalb weniger Jahre ein lebensbedrohliches Stadium. Trotzdem berichten viele Betroffene von einer guten Lebensqualität und verfügen über einen starken Lebenswillen. Eine auf den Patienten und seine Zugehörigen individuell abgestimmte Beratung und eine fachgerechte multiprofessionelle Behandlung sind für die Lebensqualität, die Teilhabe und das Überleben der Patienten wesentlich. Gleichzeitig muss der zeitgerechten Integration von Palliative Care Rechnung getragen werden. Palliative Care umfasst weit mehr als die Sterbebegleitung. Sie ist Bestandteil einer umfassenden Beratung, durch die der Patient alle Wege versteht, die er mit seiner Erkrankung beschreiten kann, und die ihm Ängste vor der letzten Lebensphase nimmt.

Die ALS ist in vielerlei Weise einzigartig. Die Beeinträchtigung von Atmen, Husten und Schlucken gleichermaßen macht sie zur „großen Schwester“ aller Krankheitsbilder in der Beatmungsmedizin. Ebenfalls einzigartig ist, dass durch fachgerechte Therapie
allen lebensbedrohlichen Symptomen meist effektiv begegnet werden kann. Daher hat der Patient durch seine Entscheidung über die Einleitung bzw. das Einstellen lebenserhaltender Therapien ein Höchstmaß an Kontrolle über die eigene Lebensspanne.

Zielgruppe

Pflegekräfte, Krankenpflege, Altenpflege, Mediziner, Außerklinische Intensivpflege, Betroffene

Autoren/Hrsg.

Groß, Martin

Keller, Christine

Scheer-Pfeifer, Nathalie

Über Autor(innen)

Keller, Christine
Christine Keller ist Krankenschwester, Lehrerin für Pflegeberufe und systemische Beraterin. Seit 2004 ist sie in der außerklinsichen Intensivpflege tätig: 6 Jahre als Krankenschwester und seit 2010 selbstständig als Dozentin in Weiterbildungen u. a. zum Pflegeexperten für ambulante Intensiv- und Beatmungspflege und im Wachkomakurs. Eine Herzensangelegenheit ist ihr, Pflegefachpersonen und Teams in der Entwicklung von psycho-sozialen Kompetenzen zu unterstützen, die für diesen besonderen Pflegekontext benötigt werden. Sie ist Herausgeberin und Mit-Autorin von Fachpflege Außerklinische Intensivpflege.

Scheer-Pfeifer, Nathalie
Nathalie Scheer-Pfeifer ist seit 2005 schwerstgelähmt und seit 2009 von invasiver Beatmung abhängig. Seit Mai 2000, mit 28 Jahren, fingen die ersten Symptome der ALS an. Sie setzt sich in Luxemburg als Vorsitzende des Vereins „Wäertvollt Liewen e. V.“ erfolgreich politisch für die Belange von Menschen mit schweren Beeinträchtigungen und dauerhaftem komplexen Bedarf an lebenserhaltenden Technologien ein.

Groß, Martin
Dr. med. Martin Groß ist Neurologe, Intensiv-, Schlaf-, Palliativ- und Notfallmediziner sowie President-elect der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.
In dieses Buch sind seine langjährigen Erfahrungen mit der Behandlung von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose eingeflossen.