Heyen / Dickel / Brüninghaus Personal Health Science

Persönliches Gesundheitswissen zwischen Selbstsorge und Bürgerforschung
1. Auflage 2018
ISBN: 978-3-658-16428-7
Verlag: Springer
Format: PDF
Kopierschutz: 1 - PDF Watermark

E-Book, Deutsch, 241 Seiten

Reihe: Social Science and Law (German Language)

Neue digitale Technologien erleichtern es zunehmend, persönliche gesundheitsbezogene Daten zu generieren, zu analysieren und zu kommunizieren. Immer mehr Menschen nutzen entsprechende Instrumente und Angebote, um Wissen über ihre eigene Gesundheit, ihren Körper und ihr Selbst zu produzieren - etwa im Zuge digitaler Selbstvermessung oder über Gentests im Internet. Die Produktion dieses Wissens steht in einem Spannungsfeld von Selbstbezug und Wissenschaftsbezug, welches für das sich wandelnde Verhältnis von Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft insgesamt instruktiv ist. Der Sammelband bezeichnet diese wissensproduzierenden, auf die persönliche Gesundheit bezogenen Praktiken von Bürgern und Laien als Personal Health Science und analysiert ihre Ausprägungen, Dynamiken und Kontexte.

Dr. Nils B. Heyen ist Soziologe und Projektleiter am Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI in Karlsruhe.
Dr. Sascha Dickel ist Juniorprofessor für Mediensoziologie an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz.
Dipl.-Päd. Anne Brüninghaus war wissenschaftliche Mitarbeiterin im Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt (FSP BIOGUM) der Universität Hamburg.

Autoren/Hrsg.

Heyen, Nils B.

Dickel, Sascha

Brüninghaus, Anne

Inhaltsverzeichnis

1;Inhalt;6
2;Autorinnen und Autoren;8
3;1 Was ist Personal Health Science?;11
3.1;1 Mehr Daten, mehr Wissen, mehr Gesundheit!;12
3.2;2 Zum Begriff Personal Health Science;13
3.3;3 Der Wissenschaftsbezug von Personal Health Science;17
3.4;4 Doppelte Responsibilisierung durch Personal Health Science;20
3.5;5 Zu diesem Band und seinen Beiträgen;22
3.6;Literatur;27
4;I Formen und Felder;30
4.1;2 Von der Selbstvermessung zur Selbstexpertisierung. Zur Produktion von selbstbezogenem Wissen durch Personal Science;31
4.1.1;1 Aktivitätstypen der Selbstvermessung;33
4.1.2;2 Selbstwissen durch Selbstvermessung: empirische Beispiele;36
4.1.3;3 Selbstwissen, Selbstexpertise und Personal Science;41
4.1.4;4 Personal Science zwischen Wissenschaft und Gesellschaft;43
4.1.5;Literatur;48
4.2;3 Mikrobiomische Selbstwirksamkeit. Nehmen PatientInnen mit chronischen Darmerkrankungen ihre Darmgesundheit mithilfe von DIY Stuhltransplantationen in die eigene Hand?;51
4.2.1;1 Einleitung;52
4.2.2;2 Das Mikrobiom als Diskursgegenstand;53
4.2.2.1;2.1 Wissenschaft;54
4.2.2.2;2.2 Medien;56
4.2.2.3;2.3 Betroffene;59
4.2.3;3 Stuhltransplantation@home;62
4.2.3.1;3.1 Der FMT Kult und die DIY-Biologie-Bewegung;63
4.2.3.2;3.2 DIY-Stuhltransplantationen als Performance von Selbstwirksamkeit;65
4.2.4;4 DIY-Business;67
4.2.5;5 Zusammenfassung;69
4.2.6;Literatur;70
4.3;4 Die Erfindung des Anlageträger-Screenings. Von der Selbsthilfe-Initiative zum Direct-to-consumer-Angebot;75
4.3.1;1 Einleitung: Genetisches Screening als personalisierte Medizin und Bürgerforschung;76
4.3.2;2 Erweitertes Anlageträger-Screening: Konturen und Besonderheiten eines neuen genetischen Testverfahrens;77
4.3.3;3 Die Erfindung des Anlageträger-Screenings und die Rolle von Selbsthilfe-Initiativen;81
4.3.4;4 Personalisiertes Gesundheitswissen durch Anlageträger-Screening?;89
4.3.5;5 Fazit: Ambivalenzen „persönlichen“ genetischen Wissens und seiner Verbreitung durch den Markt;93
4.3.6;Literatur;96
4.4;5 Zukünftige Datendoppel. Digitale Körpervermessungsgeräte in Kohortenstudien;99
4.4.1;1 Einleitung;100
4.4.2;2 Epidemiologische Kohortenstudien;101
4.4.3;3 Eine Untersuchungssituation;103
4.4.4;4 Der Aktigraph als Teil einer Kontrollgesellschaft;106
4.4.5;5 Zukünftige Datendoppel;111
4.4.6;Danksagung;113
4.4.7;Literatur;113
5;II Prägung und Veränderung;115
5.1;6 Gesundheitspädagogische Ansprüche des Self-Trackings. Was schreiben EntwicklerInnen in Apps und Geräte ein und wie gehen NutzerInnen damit um?;116
5.1.1;1 Self-Tracking: ein Praxisfeld mit diversen Akteuren;117
5.1.2;2 Self-Tracking und seine Genese im Gesundheitskontext;120
5.1.3;3 Ergebnisse der empirischen Untersuchung;123
5.1.3.1;3.1 Einschreibungen durch die EntwicklerInnen von Self-Tracking-Programmen;123
5.1.3.1.1;3.1.1 Programmierung von medizinischem Expertenwissen und Wissenschaftlichkeit;124
5.1.3.1.2;3.1.2 (Selbst-)Ermächtigung durch Datenvisualisierung als Entwicklungsanspruch;126
5.1.3.2;3.2 Umgang der NutzerInnen mit den Vorgaben;129
5.1.3.2.1;3.2.1 Der Umgang mit Zielmarken beim Self-Tracking;129
5.1.3.2.2;3.2.2 Self-Tracking-Praktiken als Praktiken der Selbstermächtigung?;131
5.1.4;4 Selbstermächtigung und gesundes Leben als paradoxes Verhältnis;133
5.1.5;Literatur;136
5.2;7 Entscheidungsmaschinen. Die epistemischen Überholmanöver ‚intelligenter‘ Lebensassistenten;139
5.2.1;1 Gewöhnung an Entscheidungsmaschinen;140
5.2.2;2 Neue Wissenspartnerschaften mit kognitiven Computern;142
5.2.3;3 Assistive Kolonialisierung;144
5.2.4;4 Epistemische Einordnung „intelligenter“ Technologien;145
5.2.5;5 Entgrenzungsarenen;149
5.2.6;6 Ethische Freihandelszonen;154
5.2.7;Literatur;157
5.3;8 Zwischen Sorge, Normierung und Expertise. Personal Health Knowledge im Feld der Gendiagnostik und die Bedeutung des Affektiven;161
5.3.1;1 Einleitung;162
5.3.2;2 Wissen, Expertise und Expertisierung im Feld der Medizin;162
5.3.3;3 Selbst-Expertisierung im Feld prädiktiver Gendiagnostik;165
5.3.3.1;3.1 Das Beispiel CF: Auf der Suche nach Erklärung und Verantwortung;167
5.3.3.2;3.2 Das Beispiel CF: Rationalisierung von Reproduktionsentscheidungen;168
5.3.3.3;3.3 Das Beispiel CF: Recodierung von Symptomen;170
5.3.4;4 Affekte und Affizierungen als Bestandteil von Personal Health Knowledge;172
5.3.5;Literatur;176
6;III Kontexte und Bezüge;178
6.1;9 Gesundheitsbezogene virtuelle (Selbst)Hilfe und soziale Unterstützung in Laienzusammenschlüssen am Beispiel von Depressions-Online-Foren;179
6.1.1;1 Digitale Durchdringung der Lebenswelten;180
6.1.2;2 Depressions-Online-Foren: eine empirische Betrachtung;182
6.1.2.1;2.1 Die Nutzer-Seite der Depressions-Online-Foren: das Online-Forum als Archiv und Schutzraum;182
6.1.2.2;2.2 Die Betreiber der Depressions-Online-Foren: zwischen normativer Vorgabe und freiheitlicher Organisation;185
6.1.2.3;2.3 Zusammenführung der Perspektiven: Selbsthilfe in neuen virtuellen Zusammenhängen;189
6.1.3;3 Gesteuerte (Selbst)Hilfe im virtuellen Raum: Depressions-Online-Foren zwischen sozialer Unterstützungsleistung und normativer Organisation;191
6.1.4;Literatur;193
6.2;10 Conceptual and Ethical Considerations for Citizen Science in Biomedicine;198
6.2.1;1 Citizen science in biomedicine: An overview;199
6.2.2;2 Objectives of citizen science;203
6.2.3;3 Citizen science in biomedicine: Ethical considerations;209
6.2.4;4 Conclusions;214
6.2.5;Bibliography;216
6.3;11 Infrastruktur, Interface, Intelligenz. Zur medientechnologischen Bedingung digitaler Vergesellschaftung;221
6.3.1;1 Zeitdiagnosen;222
6.3.2;2 Infrastrukturen der Sender-Empfänger- Symmetrisierung;225
6.3.3;3 Interfaces der Experten-Laien-Symmetrisierung;228
6.3.4;4 Posthumane Intelligenz: Mensch-Maschine-Symmetrisierung;232
6.3.5;5 Prototypen der nächsten Gesellschaft?;235
6.3.6;Literatur;237