Buslau Systemische Sklerodermie

Verstehen - Symptome behandeln - Der Krankheit aktiv begegnen
1. Auflage 2022
ISBN: 978-3-86371-292-1
Verlag: W. Zuckschwerdt Verlag
Format: EPUB
Kopierschutz: 6 - ePub Watermark

E-Book, Deutsch, 314 Seiten

Der Krankheitsverlauf sowie die Symptomatik bei Systemischer Sklerodermie (Systemischer Sklerose) sind bei jedem Patienten sehr individuell. Dies macht sie zu einer komplizierten Systemkrankheit. Betroffen sind üblicherweise die unterschiedlichen Organsysteme mit ihren Störungen der Durchblutung, des Immunsystems und des Bindegewebsstoffwechsels. Manche Patienten empfinden die Krankheit als unaufhaltsame, schwere Behinderung. Doch das muss nicht sein. Denn obwohl die Krankheit bis heute nicht heilbar ist, können die Symptome vielfältig behandelt werden und die Lebensqualität erhalten bleiben. Dieser Ratgeber hilft die Krankheit zu verstehen und mit ihr umzugehen. Wie ein aktives Leben mit Systemischer Sklerodermie möglich ist, das behandelt PD Dr. med. Michael Buslau in seinem neuen Ratgeber. Was kann bei einem akuten Schub getan werden? Welche Therapien eignen sich? Wie viel Sport ist förderlich und wie verhält es sich mit der Familienplanung? Wer Antworten auf diese und zahlreiche weitere Fragen zur Systemischen Sklerodermie sucht, findet sie in diesem Buch. Leicht verständlich, umfassend und aktuell.

PD Dr. med. Michael Buslau ist Facharzt für Dermatologie und Gründer des Europäischen Rehabilitationszentrums für Sklerodermie in Rheinfelden, Schweiz, das er dann mehr als ein Jahrzehnt geleitet hat. Neben zahlreichen Publikationen zum Thema Sklerodermie hat er die Internationalen Sklerodermietage sowie regelmäßige Veranstaltungen für Betroffene, Therapeuten und behandelnde Ärzte ins Leben gerufen.

Autoren/Hrsg.

Buslau, Michael

Leseproben

KAPITEL 2: Therapeutisches Sofortprogramm

Es ist von Anfang an sinnvoll, wichtige vorbeugende und unterstützende Maßnahmen zu ergreifen, um drohenden Organschäden bei Sklerodermie effektiv entgegenzuwirken. Dieses Buch soll Ihnen dabei eine Hilfe sein. Im Folgenden stelle ich Ihnen ein therapeutisches Sofortprogramm vor, das Sie so früh wie möglich, am besten unmittelbar nach der Diagnose Systemische Sklerodermie, starten sollten. Es basiert auf meiner Erfahrung mit dieser Erkrankung und kann Ihnen helfen, mit dieser schwierigen Krankheit besser fertigzuwerden. Bitte beachten Sie aber: Dieses Programm will Sie im Kampf gegen die Krankheit Sklerodermie sinnvoll unterstützen. Es ist nicht dazu gedacht, notwendige medikamentöse Therapien zu ersetzen. Im Gegenteil: Sie werden den größten Nutzen aus der Kombination aus medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungen ziehen, wobei auch Ihr Eigenanteil an der Therapie enorm wichtig ist. Ziel dieses Sofortprogramms ist es, die Möglichkeiten einer Eigenbehandlung von Anfang an zu nutzen, um den Verlauf der Sklerodermie positiv zu beeinflussen. Darüber hinaus empfehle ich Ihnen, frühzeitig an einer Sklerodermie-Schulung teilzunehmen und die breite Palette therapeutischer Möglichkeiten bei Sklerodermie in einer Fachklinik für Sklerodermie kennenzulernen. Für ein besseres Verständnis sollen schon an dieser Stelle kurz einige wichtige Aspekte der Krankheit Sklerodermie erklärt und in den folgenden Kapiteln weiter vertieft werden.

Verbesserung der Durchblutung

Schon im Frühstadium sind es die kleinen bis kleinsten Blutgefäße, die durch die Sklerodermie in Mitleidenschaft gezogen werden. Veränderungen zeigen sich zunächst durch Kälte und Stress in Form von zunächst rückbildungsfähigen Durchblutungsstörungen der Finger, was als sog. Raynaud-Phänomen bezeichnet wird. Bezeichnend ist eine anfallsweise Weiß-, Blau- und Rotverfärbung der Haut. Im weiteren Verlauf kommt es zu einem Umbau der Gefäßwände mit einer Verengung der Gefäßdurchmesser und damit zu einer nicht mehr vollständig rückbildungsfähigen Behinderung des Blutflusses.

Alle Organe benötigen für ihre Funktion zeitlebens ausreichend Sauerstoff und Nährstoffe (Abbildung 2). Diese werden über ein dichtes Netz aus kleinen und kleinsten Blutgefäßen zu den Zellen transportiert. Deshalb stellt die Behinderung des Blutflusses eine gravierende Störung dar, die im schlimmsten Fall zum Absterben von Zellen und Zellverbänden (sog. Nekrose) und in letzter Konsequenz zum Organversagen führen kann.

© Hannah Doering

Abb. [2] Versorgung der Organe des Körpers mit Sauerstoff und Nährstoffen durch ein Netzwerk kleinster Gefäße (Kapillaren) im Körper

Es ist wichtig, die Gefäße von Anfang an zu trainieren, zum Beispiel durch ein dosiertes Sport- und Bewegungsprogramm. Der Körper ist in der Lage, durch körperliches Training neue Blutgefäße zu bilden und dadurch Umgehungskreisläufe zu schaffen, die die Einschränkung der Durchblutung ausgleichen können. Darüber hinaus führt die äußere Zufuhr von Wärme (z. B. in Form von Wärmebädern und Wärmestrahlen oder durch innere Zufuhr von Speisen und Gewürzen, siehe Abbildung unten) zu einer Weitstellung der Gefäße und damit zur Verbesserung des Blutflusses.

ABB. [3] Raynaud-Anfall der Hände bei Systemischer Sklerodermie. Akutbehandlung mit Wärmestrahlen (hier: mit einer Bestrahlungslampe, die wassergefilterte Infrarot-A-Strahlen aussendet (3). Schon nach kurzer Zeit Wechsel von blau (= kalt) infolge Gefäßkrampf mit Stopp der Durchblutung (1) nach rot (= warm) nach Lösung des Krampfes und Wiederherstellung der normalen Durchblutung (2). Aufnahmen mit einer Wärmebildkamera

Es reicht bei Sklerodermie nicht aus, die Hände warm zu halten, da nicht nur die Gefäße in den Händen betroffen sind, sondern auch Gefäße in anderen Organen betroffen sein können.

Training von Kraft und Ausdauer

Oft spüren Sklerodermiebetroffene sehr früh im Verlauf ihrer Krankheit Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Kraftlosigkeit. Dieses als „Fatigue-Syndrom“ (siehe unten) bezeichnete Phänomen kann die Betroffenen in eine zunehmende körperliche Inaktivität drängen. Bei fehlendem Training ihrer Arm-, Bein- und Rückenmuskulatur haben sie dann weniger Kraft, um der krankheitsbedingten Schwäche des Körpers entgegenzutreten. Kommen Muskel- oder Gelenkschmerzen hinzu, verstärkt sich das Problem. Es entsteht ein Teufelskreis aus Erschöpfung und ermüdender Muskulatur.

Die Schwäche entwickelt sich oft schleichend. Betroffene Patienten passen ihre Aufgaben und Aktivitäten – teilweise unbewusst – der wachsenden Schwäche an, sodass sie den Leistungsabfall zunächst nicht immer mit der Sklerodermie in Verbindung bringen. Deshalb sollten Patienten danach gefragt werden, was sie im Vergleich zu einem oder 2 Jahren vorher weniger gut oder weniger schnell an Alltagsaufgaben erledigen können. Nicht selten hört man Antworten und Begründungen wie: „Ja, ich kann dies oder das nicht mehr so schnell oder so gut, aber ich bin ja auch älter geworden.“ – eine Begründung, die bei einem so kurzen Vergleichszeitraum nicht recht passen will.

Zur Schwäche des Körpers bei Sklerodermie tragen, neben der krankheitsbedingten Entzündung und Durchblutungsstörung, mehrere Komponenten bei:

ein mangelndes Training der Muskulatur,

ein mangelndes Training des Herz-Kreislauf-Apparates,

ein mangelndes Training der Atmung,

eine geringere, eine gestörte Nahrungsaufnahme oder eine echte Mangelernährung, z. B. durch Schluckstörungen, Störungen der Nahrungsaufnahme und/oder Verdauungsstörungen.

Wichtig ist neben einem regelmäßigen moderaten Kraft- und Ausdauertraining (möglichst unter professioneller Anleitung) eine ausgewogene Ernährung. Hierzu gehört eine Versorgung mit:

ausreichend Eiweiß (wichtig für den Aufbau der Muskulatur),

Vitaminen und Spurenelementen (wichtig für den regelrechten Ablauf von Zellprozessen)

sowie Eisen (wichtig für die Bindung von Sauerstoff an den roten Blutfarbstoff Hämoglobin).

Abb. [4] Patient mit diffuser Systemischer Sklerodermie und überstandenen schweren Komplikationen (akute Nierenkrise, Schlaganfall) – nach Rehabilitation und konsequentem häuslichem Training: Sportabzeichen, Bester seiner Altersklasse. (Mit freundlicher Genehmigung des Patienten)

Training der Atmung

Die Beteiligung der Lunge im Rahmen einer Sklerodermie ist häufig. Durch den Umbau von Lungengewebe in Bindegewebe (Lungenfibrose) fehlt dem Körper, je nach Ausmaß der Lungenbefalls, wichtiger Sauerstoff für die Zellatmung. Da die Lungen aber über viele Millionen Lungenbläschen verfügen, die den Sauerstoffübertritt aus den Luftwegen in das Blut ermöglichen und von denen wir im Alltag normalerweise nur einen Teil für eine ausreichende Sauerstoffversorgung benötigen, kann dies eine Zeit lang kompensiert werden.

Daher können Sie durch ein gezieltes Training gesunder Lungenabschnitte immer noch eine Verbesserung der Atmung erreichen, selbst wenn andere Teile der Lunge schon erkrankt sind.

Noch besser ist es, von Anfang an durch das Training von richtiger Ein- und Ausatmung wirkungsvoller zu atmen und die Atemmuskulatur zu kräftigen (Abbildung 5). Dies kann auf verschiedene Weise geschehen (zum Beispiel durch Musizieren mit Blasinstrumenten, Singen im Chor, Qi Gong, Yoga, gezielte Atemübungen nach physiotherapeutischer Anleitung, gerätegesteuertes Atemmuskeltraining).

Abb. [5] Gerät zum Training der Atemmuskulatur (ST Medical®)
(Abbildung mit freundlicher Genehmigung der Idiag AG, Fehraltorf, Schweiz)

Abbau von emotionalem Stress

Autoimmunerkrankungen, zu denen auch die Systemische Sklerodermie gezählt wird, beginnen nicht selten in Phasen emotionaler Krisen (privat oder beruflich), manchmal auch nach Überwindung der Akutphase dieser Stresssituationen.

Emotionaler Stress ist bei Sklerodermie neben der Kältebelastung der 2. wichtige Auslöser krampfartiger Durchblutungsstörungen (Raynaud-Phänomen).

Wird die Diagnose Sklerodermie gestellt, löst sie zudem häufig...