Höfel Warum bin ich so erschöpft?

Chronisches Fatigue-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen.
1. Auflage 2025
ISBN: 978-3-7495-0648-4
Verlag: Junfermannsche Verlagsbuchhandlung
Format: EPUB
Kopierschutz: 0 - No protection

E-Book, Deutsch, 224 Seiten

Unterstützung und Hoffnung für Ihr Kind: Ihr Wegweiser bei ME/CFS Kennen Sie das Gefühl, wenn Ihr Kind ständig erschöpft ist, das Sonnenlicht unangenehm blendet, Kopf und Muskeln schmerzen und die Bettdecke zu schwer erscheint, um sie wegzuschieben? Solche Symptome können auf das chronische Fatigue-Syndrom hinweisen, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Dieses Buch bietet Ihnen wertvolle Informationen, praktische Tipps und Strategien, um die Symptome Ihres Kindes richtig einzuordnen, es zu unterstützen, seine Selbstwirksamkeit zu stärken und passende Hilfe von Fachleuten zu finden. Sie erhalten einen fundierten Überblick über Ursachen, Diagnosekriterien und Therapiemöglichkeiten. Es zeigt Ihnen wichtige Tools zur Selbsthilfe, damit Sie und Ihr Kind gemeinsam Wege finden, mit der Erkrankung umzugehen und die Lebensqualität zu verbessern. Seien Sie für Ihr Kind da - mit dem richtigen Wissen und der passenden Unterstützung. Dieses Buch ist Ihr Wegweiser auf der Reise durch die Herausforderungen von ME/CFS. Mit umfangreichen Online-Material für Sie als Eltern und für Ihr Kind.

Dr. rer. nat. Lea Höfel leitet die Abteilung Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen und die stationäre ME/CFS Therapie an der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH.

Autoren/Hrsg.

Höfel, Lea

Fachgebiete

• Sozialwissenschaften Psychologie Psychologie / Allgemeines & Theorie Psychologie: Sachbuch, Ratgeber
• Sozialwissenschaften Psychologie Allgemeine Psychologie Biologische Psychologie, Neuropsychologie
• Sozialwissenschaften Psychologie Psychotherapie / Klinische Psychologie Kinder- und Jugendlichenpsychotherapie
• Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Medizin, Gesundheitswesen Medizin, Gesundheit: Sachbuch, Ratgeber
• Sozialwissenschaften Psychologie Psychologie / Allgemeines & Theorie Psychologie: Allgemeines
• Sozialwissenschaften Psychologie Allgemeine Psychologie Entwicklungspsychologie

Leseproben

1. Die Krankheit der tausend Namen

1.1 Abgrenzung Fatigue versus ME / CFS

Seit 1969 stuft die Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization, WHO) ME / CFS als neurologische Erkrankung ein, also eine Krankheit, die das Nervensystem betrifft.

Aktuell wird der Begriff Chronisches Fatigue-Syndrom in Kombination mit Myalgischer Enzephalomyelitis verwendet (CFS / ME oder ME / CFS). Unter dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis verbergen sich Muskeln, Schmerzen, Gehirn, Rückenmark und Entzündungen. Zusammen bedeutet dies „Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelschmerz“. Auch wenn all dies noch nicht vollständig nachgewiesen und eine Entzündung des zentralen Nervensystems nicht bei allen Betroffenen vorhanden ist, kommt es der Komplexität der Erkrankung deutlich näher als eine pure „Müdigkeit“ und hebt die Bedeutung überwiegend körperlicher Ursachen hervor.1–4

DreaMe erläutert dies online noch einmal auf ihrer Comicseite „Was bedeutet ME / CFS?“.

Die Bezeichnungen ME / CFS und Fatigue werden oft synonym verwendet. Daher ist es für uns wichtig, gleich zu Beginn Gemeinsamkeiten und Unterschiede zu klären.

Fatigue ist ein medizinischer Fachbegriff für Müdigkeit, Erschöpfung, Antriebsschwäche und eingeschränkte Belastbarkeit. Über einen kurzen Zeitraum hinweg kann sie durchaus hilfreich sein und ein Warnsignal des Körpers darstellen, dass er Erholung und Genesungszeit benötigt: Achtung, ausruhen! Gehen Dauer und Schwere jedoch über das übliche Maß hinaus, hat Fatigue einen Krankheitswert.

Sie wird als chronische Fatigue bezeichnet, wenn sie bei Kindern und Jugendlichen mindestens über einen Zeitraum von drei Monaten besteht. Bei Erwachsenen geht man von sechs Monaten aus. In der Regel tritt sie in Verbindung mit chronischen Erkrankungen auf, wie beispielsweise Multiple Sklerose, rheumatoider Arthritis oder Krebs.

Eine postinfektiöse Fatigue kann nach einer Virusinfektion wie Influenza oder Corona oder nach einer bakteriellen Infektion bestehen bleiben oder auftreten. Es ist möglich, dass sie deutlich länger anhält als die ursprüngliche Erkrankung und dass weitere Symptome, wie beispielsweise Schwindel oder Schmerzen, hinzukommen und es immer schwieriger wird, sich zu erholen.5–9 Dann nähern wir uns ME / CFS.

ME / CFS ist eine komplexe, chronische Multisystemerkrankung, die durch eine schwere Fatigue gekennzeichnet ist und mit deutlich ausgeprägten weiteren Krankheitssymptomen einhergeht, wie z. B. Kreislaufproblemen, grippalen Infekten, Konzentrationsstörungen und Schmerzen. Charakteristisch ist eine Zustandsverschlechterung nach emotionaler, körperlicher, kognitiver* oder sozialer Belastung (post-exertionelle Malaise, PEM). Diese Verschlechterung kann unmittelbar, aber auch zeitverzögert auftreten und Tage bis Monate oder gar Jahre anhalten. Die PEM ist ein sogenanntes Leitsymptom, was bedeutet, dass sie nicht nur ein häufiges Symptom darstellt, sondern für die Diagnosestellung vorhanden sein muss. Sie gibt einen entscheidenden Hinweis darauf, dass die Belastungsgrenzen deutlich herabgesetzt sind und der Körper nicht in der Lage ist, die Energieversorgung aufrechtzuerhalten.

*INFOBOX

Mental, kognitiv und geistig

Diese Bezeichnungen werden häufig synonym verwendet. In diesem Buch wird der Begriff „kognitiv“ gewählt, da er der Schilderung von Betroffenen mit Fatigue und ME / CFS am nächsten kommt.

Beispiele für kognitive Prozesse sind:

• Wahrnehmung: Wie wir Sinneseindrücke verarbeiten und interpretieren.
• Aufmerksamkeit: Die Fähigkeit, sich auf bestimmte Reize oder Aufgaben zu konzentrieren.
• Gedächtnis: Die Fähigkeit, Informationen zu speichern und abzurufen.
• Denken: Das Verarbeiten von Informationen, um Schlussfolgerungen zu ziehen oder Probleme zu lösen.
• Sprache: Die Fähigkeit, Gedanken durch Sprache zu verstehen und auszudrücken.
• Problemlösung: Die Anwendung von Wissen und Fähigkeiten, um Lösungen für Herausforderungen zu finden.
• Entscheidungsfindung: Das Abwägen von Alternativen und Treffen von Entscheidungen.

Die Diagnose wird auf Grundlage von klar definierten Kriterien inkl. PEM unter Ausschluss alternativer Erkrankungen gestellt. Dieses Buch wird sich hauptsächlich mit dieser Erkrankung befassen.

ME / CFS stellt somit die Erkrankung an sich dar, während Fatigue als ein Symptom einer zugrunde liegenden anderen Erkrankung betrachtet wird. Fatigue kann somit sowohl bei ME / CFS als auch bei anderen Erkrankungen auftreten.10–13

Lassen Sie kurz auf sich wirken, dass Fatigue an sich eine Schutzfunktion hat. Ändert das etwas an Ihrer Sichtweise auf die Erkrankung? Gibt es negative Bewertungen, die dadurch etwas abgemildert werden? Gibt es hilfreiche Aspekte, die sich dadurch eröffnen? Legen Sie das Buch kurz weg und lassen Sie Ihren Blick in die Ferne schweifen.

1.2 Die häufigsten Symptome

Was jedoch sind die Symptome, die speziell bei ME / CFS am häufigsten genannt werden und auch zur Diagnosestellung untersucht und herangezogen werden müssen? Vielleicht möchten Sie mit Ihrem Kind einmal auf die Symptomkärtchen ME / CFS in Abbildung 1.1 schauen und herausfinden, welche für Ihr Kind zutreffend sind. Bedenken Sie dabei, dass nicht alle Symptome gleichzeitig auftreten und ihre Intensität von Tag zu Tag schwanken kann.

Sie sollen hier in Kürze grafisch und in Worten vorgestellt werden:

Abbildung 1.1: Darstellung der häufigsten Symptome bei ME / CFS, die sich aus den offiziellen Kriterien und Schilderungen von Betroffenen zusammensetzen. Sie finden diese Symptomkärtchen ME / CFS nochmals in den Online-Materialien.

Ängste / Sorgen: Ängste und Sorgen können durch Unsicherheit über die Gesundheit und die Zukunft und durch eine verstärkte Aktivierung des körpereigenen Alarmsystems ausgelöst werden. Ängste und Panikattacken treten auch gelegentlich bei Kreislaufproblemen auf, da die Kinder Herzrasen und Schwindel als bedrohlich empfinden.

Appetitmangel: Reduzierter Appetit, bedingt durch Übelkeit, Erschöpfung oder die Anstrengung bei der Nahrungszubereitung und dem Verzehr.

Brain Fog (Gehirnnebel): Kognitive Schwierigkeiten wie Gedächtnisprobleme, Konzentrationsstörungen, Merkschwierigkeiten und gedankliche Trägheit.

Empfindlichkeiten gegenüber:

• Geräuschen: Geräusche, auch leise, können nicht mehr toleriert werden; teilweise ist eine absolute Geräuschabschirmung nötig.
• Gerüchen: Verschieden Gerüche können zu Übelkeit und Unwohlsein führen.
• Licht: Licht wird nicht mehr ertragen, teilweise ist absolute Verdunklung nötig.

Energiemangel: Drastischer Verlust an Energie, der einfache Tätigkeiten enorm erschwert oder unmöglich macht und der nicht durch Ruhe oder Schlaf verbessert wird.

Erschöpfung: Gefühl von starker Müdigkeit und schneller Ermüdbarkeit. Erschöpfung wird von Kindern und Jugendlichen nicht immer gleichgesetzt mit Energiemangel, weshalb wir es hier trennen.

Grippale Symptome: Erkältungssymptome wie Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, Kopfschmerzen und allgemeines Unwohlsein.

Hitzeempfinden / -intoleranz: Unabhängig von der äußeren Temperatur kommt es zu einem Hitzeempfinden und Hitze wird sehr schlecht vertragen.

Kälteempfinden / -intoleranz: Unabhängig von der äußeren Temperatur kommt es zu einem Kälteempfinden und Kälte wird sehr schlecht vertragen.

Kreislaufprobleme: Ein Absinken des Blutdrucks (Hypotonie) oder ein Anstieg der Herzfrequenz (Posturales Tachykardiesyndrom, POTS) beim Aufrichten tritt bei ME / CFS häufig auf. Sie können zu Schwindel, Kopfschmerzen, einem Gefühl der Benommenheit, Übelkeit oder Ohnmacht führen.

Magen- / Darmbeschwerden: Verdauungsstörungen wie Blähungen, Durchfall oder Verstopfung und Bauchschmerzen.

Niedergeschlagenheit: Depressive Symptome wie Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit und ein Gefühl der Wertlosigkeit. Traurigkeit steht im Verlauf der Erkrankung hauptsächlich in Zusammenhang mit verzögerter Diagnose, Schweregrad der Erkrankung, Nicht-ernst-genommen-Fühlen durch Schule / Familie / medizinisches Personal und soziale Isolation (Einsamkeit).

Schlafprobleme: Schlafstörungen wie Einschlafprobleme, Durchschlafprobleme, Schlaflosigkeit, unruhiger Schlaf, gestörter Schlafrhythmus und nicht erholsamer Schlaf.

Schweregefühl: Ein starkes Gefühl der Schwere in den Gliedmaßen oder im gesamten Körper.

Schmerzen

• Kopfschmerzen: Kopfschmerzen, einschließlich Spannungskopfschmerzen und Migräne.
• Muskel- / Gelenkschmerzen: Schmerzen in den Muskeln und Gelenken, die von milden bis zu starken Schmerzen reichen können. Oft werden die Muskelschmerzen als „ziehend“...

Über Autor(innen)

Höfel, Lea
Dr. rer. nat. Lea Höfel leitet die Abteilung Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen und die stationäre ME/CFS Therapie an der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH.

Lea Höfel, Dr., leitet die Abteilung Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen und die stationäre ME/CFS Therapie an der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH.