E-Book, Deutsch, 184 Seiten, Format (B × H): 145 mm x 215 mm
Wie ihr die Diagnose verdaut, schwere Zeiten meistert und als Familie stark bleibt. Der Ratgeber für Eltern und Angehörige
E-Book, Deutsch, 184 Seiten, Format (B × H): 145 mm x 215 mm
ISBN: 978-3-8426-1637-0
Verlag: Schlütersche
Format: EPUB
Kopierschutz: Wasserzeichen (»Systemvoraussetzungen)
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DEIN KRANKES KIND
Während du dich, deine Gefühle und Gedanken bewusst wahrnehmen kannst, bleibt dir bei deinem Kind nur die Beobachtung. Wie geht es ihm? Wie fühlt es sich? Hat es Angst? Die Verbindung und Beziehung zu deinem Kind steht im Fall einer chronischen Erkrankung im Mittelpunkt. Nur so kannst du es bewusst und gut begleiten, um es stark zu machen – für alles, was kommt. Der kindliche Umgang mit der Krankheit
Kinder haben ein enormes Vertrauen. In die Welt und vor allem in die Menschen um sie herum. Sie glauben, dass Eltern beziehungsweise ihnen wichtige Personen alles für sie lösen können und immer für sie da sind. Umso verständlicher, dass dein elterliches Herz einen Stich bekommt, denn sowohl dir als auch deinem Kind werden auf einmal klare Grenzen aufgezeigt: Ich bin krank und Mama und Papa können nichts dagegen tun. Ab einem gewissen Alter verstehen Kinder das. Doch Babys und Kleinkinder nehmen vor allem äußere Krankheitsphänomene und Symptome wahr. Innere und damit unsichtbare sind für sie nicht existent. Demnach haben auch ihr Verständnis und ihre Kooperationsbereitschaft Grenzen: Einen gebrochenen Arm muss ich schienen, um ihn wieder benutzen zu können. Aber was ist zum Beispiel eine Bauchspeicheldrüse? Warum soll ich mich piksen lassen? Als ich ganz zu Beginn unseres Weges viel weinte, fragte mich mein Kind, warum ich so traurig sei. Ich antwortete: „Weil ich Angst um dich habe.“ Es überlegt kurz und sagte dann: „Ich habe nachgeguckt. Ich habe keine Angst. Also du auch nicht Mama, okay?“ Peggy, Sohn hat Multiple Sklerose Akzeptanz, Mut und Wissen
Chronisch kranke Kinder müssen sich nach der Diagnose sehr lange, vielleicht sogar ein Leben lang mit ihrer Krankheit auseinandersetzen. Selbst wenn sie einen guten Umgang damit gefunden haben, wird es immer wieder Situationen geben, die sie vor neue Herausforderungen stellen. Gerade in der Entwicklung des Kindes, in der vieles Neue auf es einprasselt – Kindergarten, Schule, Reisen, Wachstum oder Pubertät – wird es Momente geben, die schwieriger zu meistern sind als der Alltag. Vor allem, wenn Kinder oder auch die Familie die chronische Erkrankung als Ungerechtigkeit ansehen, können diese Situationen fernab des normalen Alltags Frust oder Wut auslösen. Das beeinflusst nicht nur die Eigenwahrnehmung des Kindes, sondern auch die Behandlung und das Leben mit einer chronischen Erkrankung. Der wohl wichtigste Schritt, um bei deinem Kind die Wahrnehmung des eigenen Selbst und das Leben mit seiner Krankheit in Einklang zu bringen, ist die Akzeptanz. Es wird dauern, bis ihr an diesem Punkt angekommen seid, aber sie ist essenziell, um gemeinsam gegen die chronische Erkrankung kämpfen und sie im besten Fall ins Familienleben integrieren zu können. Dabei spielen das altersgerechte Wissen um die Krankheit, Strategien für verschiedene Situationen und auch der generelle Umgang der Familienmitglieder mit der Krankheit eine wesentliche Rolle. Wenn dein Kind merkt, dass du es am liebsten in Watte packen möchtest und permanent Angst hast, sobald es außerhalb deiner Obhut oder medizinischen Versorgung unterwegs ist, kann es diese Angst übernehmen. Noch schlimmer wäre es, wenn dein Kind auf diese nachvollziehbare, aber starke Fürsorge mit Ablehnung, Rückzug oder Wut reagiert. Das schwächt nicht nur die wichtige Bindung zwischen euch, sondern eben auch den Umgang mit der eigenen Diagnose. So verständlich deine Sorge um dein Kind ist, so musst du dich doch (etwas) zurücknehmen und versuchen, es altersentsprechend „ziehen“ zu lassen. Denn bekommt die Krankheit zu viel Platz im Familienleben, kann das weitreichende Folgen haben. WEGE ZUR AKZEPTANZ Im Bereich Hobbys, Aktivitäten oder Ernährung können je nach Diagnose Veränderungen anstehen, vor allem, wenn die Krankheit deines Kindes mit körperlichen Einschränkungen verbunden ist. Gerade Kinder und Jugendliche finden das doof. Verständlich! Doch statt die Dinge im Blick zu haben, die dein Kind nun nicht mehr machen kann, könnt ihr zusammen folgende Fragen beantworten und damit den Blick auf das Neue und mitunter sogar Positive lenken: • Was kann ich noch machen, von dem, was für mich normal ist? • Was möchte ich nicht aufgeben, auch wenn es mit Einschränkungen verbunden sein kann? Wie kann ich es beibehalten? • Gibt es neue Dinge, die ich bisher noch nicht kannte? • Was wollte ich schon immer mal machen bzw. probieren und was davon ist möglich? • Mit wem kann ich die neuen Dinge umsetzen oder testen? Wer kann mein „partner in crime“ sein? • Was brauche ich für die neuen Hobbys, Aktivitäten oder Gerichte? Der zweite und ebenso wichtige Schritt ist Mut und Offenheit. Mit Diagnosestellung einer chronischen Erkrankung verändert sich für dein Kind und eure Familie relativ schnell einiges im Leben. Sei es durch eine engmaschige und lebenswichtige Behandlung oder durch regelmäßige Untersuchungen oder Medikamente, die dein Kind einnehmen muss. Das betrifft euren gesamten Alltag und erfordert vor allem Eines: den Mut, offen mit der Erkrankung und allen Veränderungen umzugehen – egal ob nach außen oder für euch im privaten Rahmen. Wenn sich Kinder der Wichtigkeit bestimmter Dinge, wie zum Beispiel der selbstständigen Verwendung einer Insulinpumpe, für ihr eigenes Wohlbefinden bewusst sind, können sie diese auch überall mit Mut und Offenheit benutzen. Weil sie wissen, dass „ohne“ eben keine Option ist. Doch gerade äußerliche Veränderungen, wie nach chemotherapeutischen Behandlungen, Operationen oder durch sichtbare Hilfsmittel, sind schwer anzunehmen. Hier greifen der offene Umgang mit der Krankheit in der eigenen Familie, die Akzeptanz der Erkrankung im eigenen Leben und drittens die Erkenntnis, wie wichtig die medizinische Behandlung ist, ineinander. Dieser Dreiklang ist es, der deinem Kind ein unbeschwertes Leben in seinem eigenen Rahmen erlaubt. Und wie so oft ist das ein Lernprozess. Ein Kind kann lernen, zu den Veränderungen zu stehen. Es muss nicht stolz darauf sein. Aber es ist gut, wenn es irgendwann sagen kann: „So ist es, ich habe eine chronische Erkrankung und brauche Hilfsmittel, damit es mir gut geht.“ Diese Sichtweise erleichtert es ihm, sich in sozialen Situationen mit anderen bestmöglich einzugliedern. Kindern fällt das weniger schwer, als Erwachsene oft vermuten. Sie nehmen Veränderungen an anderen wahr, fragen aber meist offen und interessiert nach und nehmen die Antwort als richtig und wichtig an. Mein Sohn wollte nach der OP seines Auges keine Prothese. Er war der Meinung, kein Mensch hat ein rosa Auge. Das machte ihn stolz und er sagte jedem, der ihn schief anschaute oder im besten Fall direkt nachfragte: „Da hat der Arzt mich operiert und ich mag rosa sehr!“ Das hat mich sehr stolz gemacht. Und viele Kinder haben diese Antwort ohne weiteres akzeptiert und meinen Sohn so angenommen, wie er war: mit rosa Auge. Susanne, Sohn hatte ein unilaterales Retinoblastom Da Kinder sich selbst und ihre Krankheit oft anders, vor allem gelassener, betrachten als ihre Eltern, kannst du diese positive Eigenwahrnehmung auch nutzen. Sprich mit deinem Kind und mach es zum*zur Expert*in für sich und seine Krankheit. Kläre Fragen genau und beziehe es in Medikation, Behandlungsschritte und Gespräche altersgemäß mit ein. So kann das Kind eine Selbstwirksamkeit entwickeln, die nur förderlich ist. Es reagiert dann auf Kritik, Fragen oder negative Kommentare sicherer, weil es Bescheid weiß. Diese Stärke kann es aber nur entwickeln, wenn die Eigenwahrnehmung nicht negativ beeinflusst wird und das Kind nicht ausschließlich auf seine Diagnose reduziert wird. Dem Kind offen begegnen
Kinder haben feine Antennen. So gut wir uns auch vor ihnen zusammennehmen, sie spüren instinktiv, dass etwas nicht stimmt. Sie nehmen unsere Sorgen, Ängste und Unsicherheiten wahr. Je nach Alter können sie das in Worte fassen oder spiegeln unsere Gefühle durch Verhalten wie Weinen oder Anhänglichkeit. Deswegen ist es ratsam, Kinder unabhängig ihres Alters und der Diagnose mit einzubeziehen. Natürlich abgestimmt auf sie, ihren Charakter und das weitere medizinische Vorgehen. Denn während es früher eher normal war, Kinder von der Realität fernzuhalten, ist das heute selten der Fall. Eltern wägen ab, wie detailliert sie ihre Kinder in aktuelle Entwicklungen und Geschehnisse einweihen, statt sie rigoros davon fernzuhalten. Altersgerechte Aufklärung
Einem Kind zu verheimlichen, dass etwas mit ihm nicht stimmt, ist nahezu unmöglich. Zudem lebt ein Großteil der Familien heute auf Augenhöhe miteinander, redet offen und will die Bedürfnisse der Kinder hören und im besten Falle erfüllen. Das beginnt im offenen Miteinander, wenn es um die Krankheit geht, und führt so weit, dass sich Krankenhausaufenthalte und...
