Wie man Krebserkrankungen überleben und die Langzeitfolgen bewältigen kann
E-Book, Deutsch, 232 Seiten
ISBN: 978-3-456-96135-4
Verlag: Hogrefe AG
Format: PDF
Kopierschutz: Adobe DRM (»Systemvoraussetzungen)
Bei rund 492.000 Deutschen wird jährlich erstmalig eine Krebserkrankung diagnostiziert. 64% der Betroffenen leben noch nach fünf Jahren und werden als 'Cancer Survivors' bezeichnet. Ihnen ist dieses Buch gewidmet, verfasst von der selbst an Brustkrebs erkrankten und beratend tätigen Psychologin Cordelia Galgut. Sie
• räumt mit dem „lucky to survive-Mythos? auf und zeigt, dass es nicht allen Betroffenen nach der Therapie und Genesung immer besser geht
• gibt allen an Krebs erkrankten und von Krebs genesenen Menschen eine Stimme, die sich in ihrem Leiden von den gängigen Erzählungen über „Cancer Survivors? negiert und klein geredet fühlen
• sie beschreibt körperliche und psychische Nebenwirkungen sowie Langzeitfolgen von Tumorerkrankungen für Beziehungen und Arbeit und wie Betroffene damit zurechtkommen
• zeigt anhand von Beispielen von Betroffenen und von Aussagen von Pflegenden und Ärzten, wie Gesundheitsberufe die Betroffenen unterstützen können
• baut Brücken für Freunde und Angehörige, um mit den Betroffenen über ihre Situation offen sprechen zu können
• trägt dazu bei, das Leben von Menschen mit Krebs und ihre Leiden unter den Spätfolgen zu lindern.
Die deutschsprachige Ausgabe wird durch Beiträge von onkologisch Fachpflegenden ergänzt, die die Rolle der Pflege bei Cancer Survivors beschreiben und zeigen, wie Pflegefachpersonen Betroffene beim Symptommangement von Fatigue, Ängsten, Kognitions- und Knochenabbau, Lymphödemen, Macht- und Hoffnungslosigkeit, Neuropathien, Rezidiven, Sexualität, Schlafstörungen, Schmerzen und Wunden unterstützen können.
Zielgruppe
Pflegefachpersonen, onkologisch Fachpflegende, Breast Cancer Nurses, Onkolog_innen, Krebspatient_innen, Angehörige
Autoren/Hrsg.
Fachgebiete
- Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Klinische und Innere Medizin Onkologie, Krebsforschung
- Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Medizin, Gesundheitswesen Medizin, Gesundheit: Sachbuch, Ratgeber
- Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Pflege Palliativpflege, Sterbebegleitung, Hospiz
- Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Pflege Chirurgische Pflege
- Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Pflege Pharmakologie in der Krankenpflege
- Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Pflege Fachpflege
Weitere Infos & Material
1;Inhaltsverzeichnis;7
1.1;Danksagung;15
1.2;Vorwort der deutschen Herausgeberin;17
2;Einleitung;19
3;1 Warum wird dieses Buch gebraucht?;25
3.1;1.1 Das Missverhältnis;25
3.1.1;1.1.1 „Dreh’ ich durch?“;26
3.1.2;1.1.2 Dennoch nicht allein;27
3.1.3;1.1.3 „Nur du fühlst dich so“;27
3.1.4;1.1.4 Menschen mit anderen Tumoren fühlen oft ebenso;28
3.2;1.2 Gewissheit erzeugt Ungenauigkeit;29
3.2.1;1.2.1 „Sie sind überängstlich …“;29
3.2.2;1.2.2 Eine Kraft, mit der man rechnen muss;30
3.2.3;1.2.3 Einen hohen Berg besteigen;30
3.2.4;1.2.4 Immer noch ein hoher Berg;31
3.3;1.3 Zusammenfassung;32
4;2 Warum akzeptieren wir Langzeitwirkungen nicht?;35
4.1;2.1 1. Grund: Festgefahrene Einstellungen;35
4.1.1;2.1.1 „Ich mach’ das schon seit Jahren, ich weiß es besser.“;35
4.1.2;2.1.2 „Patient*innen mit Krebs sind nicht rational“;36
4.1.3;2.1.3 „Ich sah und hörte, aber verstand nicht“;36
4.1.4;2.1.4 „Ich war zu ängstlich“;37
4.2;2.2 2. Grund: Generelle Angst vor Krebs;37
4.3;2.3 3. Grund: Einstellungen „Überlebender“;38
4.3.1;2.3.1 „Ärzte und Pflegende mögen mich beurteilen“;38
4.4;2.4 4. Grund: Zurückhalten und Verwässern von Informationen über Behandlungsfolgen;38
4.4.1;2.4.1 „Ich musste immer wieder fragen …“;38
4.4.2;2.4.2 „Ich sollte mich nicht so fühlen“;39
4.4.3;2.4.3 „Zuzugeben, was wir nicht wissen, ist auch wichtig“;40
4.5;2.5 5. Grund: Die „Unaussprechlichen“;41
4.5.1;2.5.1 „Offen sprechen über Intimes ist schwer“;41
4.5.2;2.5.2 „Die Notwenigkeit, offen zu sprechen“;42
4.6;2.6 6. Grund: Kollektive Einstellungen zu einem Trauma;42
4.7;2.7 7. Grund: Verkennen der psychischen Folgen eines Extremtraumas;44
4.7.1;2.7.1 „Sie verstehen die Härte nicht und erschweren mein Leben“;44
4.7.2;2.7.2 Entflechten des Prozesses;44
4.7.3;2.7.3 „Leider sind wir nicht so gepolt“;45
4.7.4;2.7.4 „So traumatisch und endlos kann Krebs doch nicht sein“;46
4.7.5;2.7.5 „Nicht endende Initialtherapien, ich halte das nicht mehr aus“;46
4.7.6;2.7.6 „Es ist vorbei. Wo ist jetzt das Problem?“;46
4.7.7;2.7.7 „Die kumulativen Auswirkungen sind unklar“;48
4.7.8;2.7.8 „Dann kommen die Folgen der Langzeiteffekte“;48
4.7.9;2.7.9 „Nehmen die Effekte wirklich mit der Zeit zu?“;48
4.8;2.8 8. Grund: Gnadenlose allgegenwärtige Ideologie der Langzeitwirkungen;49
4.8.1;2.8.1 Diese Konfrontation macht Angst;49
4.8.2;2.8.2 „Selbstzweifel können hinderlich werden“;49
4.8.3;2.8.3 „Ständiges Hinterfragen ist entscheidend“;49
4.9;2.9 Zusammenfassung;50
5;3 Die Angst vor noch mehr Krebs;53
5.1;3.1 Eine häufige und verkannte Langzeitwirkung;53
5.1.1;3.1.1 Ein gemeinschaftliches Erleben;55
5.2;3.2 Was erhöht die Furcht vor Rezidiv und Ausbreitung?;56
5.2.1;3.2.1 Fehlendes Verständnis und Verleugnung des Umfelds;56
5.2.2;3.2.2 „Die Menschen wollen es nicht wissen“;57
5.2.3;3.2.3 Mit starken Emotionen ist schwer zurechtzukommen;58
5.2.4;3.2.4 „Wegen Ihnen fühle ich mich schlechter“;58
5.2.5;3.2.5 Schön wäre, wenn …;58
5.2.6;3.2.6 Akzeptieren, dass ich mehr Angst hatte;59
5.2.7;3.2.7 „Ich habe jetzt mehr in die Zukunft investiert“;59
5.3;3.3 Furcht und Grauen vor weiteren Behandlungen;60
5.3.1;3.3.1 „Es trifft also nicht nur mich“;60
5.3.2;3.3.2 Hören Sie besser zu …;60
5.3.3;3.3.3 Therapien sind noch immer brutal;61
5.4;3.4 Vor- und Nachteile therapeutischer Fortschritte;62
5.4.1;3.4.1 Ein zweifelhafter Segen;62
5.4.2;3.4.2 Noch mehr Komplikationen;63
5.4.3;3.4.3 Und wieder mangelndes Verständnis;64
5.4.4;3.4.4 Komplexes Grauen vor einem Rezidiv und einer Ausbreitung;64
5.5;3.5 Zusammenfassung;64
5.5.1;3.5.1 Die Vorteile von Beratung oder Psychotherapie;66
5.5.2;3.5.2 Erfahrung des Therapeuten;67
5.5.3;3.5.3 „Das fühlt sich nicht richtig an“;67
5.5.4;3.5.4 Die Therapie, Krebs und ich;68
5.5.5;3.5.5 Ein Therapeut, der Krebs gehabt hat oder nicht?;68
5.5.6;3.5.6 Organisationen für Beratung und Psychotherapie;69
5.5.7;3.5.7 Fragen an einen potenziellen Therapeuten;70
6;4 Weitere körperliche und emotionale Langzeitwirkungen;71
6.1;4.1 Ich hab’s nicht geglaubt;71
6.1.1;4.1.1 Ich wollte meinen Ärzt*innen glauben;71
6.1.2;4.1.2 Dann schwand mein Vertrauen;71
6.1.3;4.1.3 Selbstsicher zu sein, rettete mir das Leben;72
6.1.4;4.1.4 „Das bilden Sie sich ein“;72
6.1.5;4.1.5 Jahre später – Eine Altlast an Misstrauen;73
6.1.6;4.1.6 Zuhören und lernen;73
6.1.7;4.1.7 „Ich lache in mich hinein“;73
6.1.8;4.1.8 Verharmlosen, um etwas künstlich zu erhalten;74
6.1.9;4.1.9 Wo bleiben nun die Betroffenen?;74
6.2;4.2 Die Zeit seit der Diagnose 2004;74
6.3;4.3 Gegenwart;76
6.3.1;4.3.1 Es hilft, sich Dinge erklären zu lassen;77
6.3.2;4.3.2 Noch mehr ständige Schreckgespenster;77
6.3.3;4.3.3 „Mach was aus deinem Leben“;78
6.3.4;4.3.4 „Sie übertreiben“;79
6.3.5;4.3.5 „Es kann nicht die Strahlentherapie sein“;80
6.3.6;4.3.6 Ein Trauma nach dem anderen;81
6.4;4.4 Zusammenfassung;81
7;5 Beziehungen und Krebs;85
7.1;5.1 Krebs beeinflusst Beziehungen;85
7.2;5.2 Beziehungen und ich – Der aktuelle Stand;86
7.2.1;5.2.1 „Ich grolle“;86
7.2.2;5.2.2 „Es ist befreiend“;87
7.2.3;5.2.3 Die Abneigung, sich zu äußern;88
7.2.4;5.2.4 Mehr Betroffene als wir denken;88
7.2.5;5.2.5 Stumm bleiben;89
7.2.6;5.2.6 Es braucht mehr Forschungsergebnisse;89
7.2.7;5.2.7 Empathie ist der Schlüssel;90
7.2.8;5.2.8 Sie müssen nicht betroffen sein, um Betroffenen zu helfen;91
7.2.9;5.2.9 „Ich nehme mich heute mehr in Acht“;92
7.2.10;5.2.10 „Ihre Standards sind zu hoch“;93
7.2.11;5.2.11 „Solidarität“;93
7.2.12;5.2.12 Intimität in Beziehungen und ich;94
7.2.13;5.2.13 „Ihre eigenen Probleme, Cordelia?“;95
7.2.14;5.2.14 „Sie gehen beruflich und persönlich Risiken ein. Warum?“;95
7.3;5.3 Zusammenfassung;96
7.3.1;5.3.1 Eine Übung zur Unterstützung der Kommunikation;96
8;6 Arbeit und Krebs;101
8.1;6.1 Herausforderungen am Arbeitsplatz;101
8.1.1;6.1.1 Aufgeben der Arbeit nach der Diagnose;102
8.1.2;6.1.2 Das Recht auf Arbeit und Schutz;103
8.1.3;6.1.3 „Ich musste mehr kämpfen, um zu arbeiten“;103
8.1.4;6.1.4 Selbstachtung und Arbeit;104
8.1.5;6.1.5 „Das Leben war für mich bedeutungslos geworden“;105
8.2;6.2 Offenbarung am Arbeitsplatz;106
8.2.1;6.2.1 Inhärente Probleme;106
8.2.2;6.2.2 Die Vorteile der Selbstoffenbarung;107
8.2.3;6.2.3 Wenn Sie sich nicht offenbaren;108
8.3;6.3 Persönliche Zeugnisse;109
8.3.1;6.3.1 Diagnose Ovarialkarzinom vor fünf Jahren;109
8.3.2;6.3.2 Diagnose Brustkrebs vor zwei Jahren;111
8.4;6.4 Der Elefant im Raum;112
8.5;6.5 Zusammenfassung;112
9;7 Interviews mit Gesundheitsfachpersonen;115
9.1;7.1 Die Schwierigkeiten, offen zu sprechen;115
9.2;7.2 Langzeitwirkungen sind real;116
9.3;7.3 Die Furcht vor dem Rezidiv;116
9.3.1;7.3.1 Nicht alle Verängstigten äußern sich auch;116
9.3.2;7.3.2 Die Furcht vor einem Rezidiv sitzt tief;117
9.3.3;7.3.3 „Können Sie sich etwas Schlimmeres als Krebs vorstellen?“;118
9.3.4;7.3.4 „Sie sind starr vor Angst, dass es wiederkommt.“;118
9.3.5;7.3.5 „Es ist eine sehr rationale Furcht“;119
9.3.6;7.3.6 Widerstand gegen die Akzeptanz von Langzeiteffekten;119
9.3.7;7.3.7 „Krankheitsfrei ist nicht frei von Krankheit“;120
9.4;7.4 Arztrolle im Kontext emotionaler Langzeiteffekte;121
9.4.1;7.4.1 „Dafür sorgen, dass Patient*innen normaler werden“;121
9.4.2;7.4.2 „Sonst wäre ich nur Brustoperateur“;121
9.4.3;7.4.3 „Es muss von Ihnen ausgehen“;122
9.4.4;7.4.4 „Es ist leicht, sich nur auf neue Patientinnen zu konzentrieren“;122
9.5;7.5 Die körperlichen Langzeiteffekte;123
9.5.1;7.5.1 „Wir sehen körperliche Veränderungen nach Brustkrebstherapien“;123
9.5.2;7.5.2 „Je länger sie überleben, desto mehr haben sie mit diesen Nebenwirkungen zu tun“;123
9.5.3;7.5.3 Einverständnis einholen;124
9.5.4;7.5.4 Die Bestrahlung verursacht auch Genmutationen;125
9.5.5;7.5.5 „Natürlich gibt es Streustrahlung“;125
9.5.6;7.5.6 „Höhere Standardeinstellungen können schwieriger zu rechtfertigen sein“;126
9.5.7;7.5.7 Kardiologische Spätfolgen der Bestrahlung bei Lungen- und Brustkrebs;127
9.5.8;7.5.8 „Nur durch den Heilungserfolg wird man sich der Folgeerscheinungen bewusst“;127
9.5.9;7.5.9 Was ist die richtige Behandlungsdauer?;128
9.5.10;7.5.10 Es sind „wir gemeinsam“;128
9.5.11;7.5.11 „Wir haben erhöhte Überlebensraten“;129
9.5.12;7.5.12 Wer ist verantwortlich?;129
9.5.13;7.5.13 Abwesenheit von Krankheit bedeutet nicht Gesundheit;130
9.6;7.6 Meine Gedanken …;130
9.7;7.7 Zusammenfassung;131
10;8 Erfahrungen nach einer Krebsbehandlung beim Mann;133
10.1;8.1 Das Aussehen der Welt verändert sich;133
10.2;8.2 Die Forschung zu Langfristigkeit;134
10.3;8.3 Die Erfahrungen von Männern mit Urogenitalkrebs;135
10.4;8.4 Belege für seelische Auswirkungen;136
10.5;8.5 Männer sprechen über harte Erfahrungen;138
10.6;8.6 Einfach weitermachen;139
10.7;8.7 Männer und die Coping-Frage;140
10.8;8.8 Das Problem, sich auszusprechen;141
10.9;8.9 Die verwirrende Welt der Urologie;142
10.10;8.10 In 30 Jahren – Wer hat den Überblick?;143
11;9 Der Weg nach vorn;145
11.1;9.1 Anerkennung und Akzeptanz für Langzeitwirkungen von Krebs!;145
11.2;9.2 Notwendiges Hinausdenken über den Tellerrand des Erfahrungswissens;147
11.3;9.3 Für Gesundheitsfachpersonen, die mit Krebspatient*innen arbeiten;148
11.4;9.4 Für die an Langzeitwirkungen von Krebs Leidenden;149
11.5;9.5 Für Gesundheitsfachpersonen, die auch Betroffene sind;151
11.6;9.6 Für Familie, Freunde und Kolleg*innen;152
11.7;9.7 Die aktuelle Situation in Großbritannien;153
11.8;9.8 Ein letztes Wort von mir;153
12;10 Mitzis Geschichte: Anal- und Mammakarzinom;155
12.1;10.1 Erste Diagnose: Analkarzinom;155
12.2;10.2 Manche Nebenwirkungen wurden zu Langzeitwirkungen;155
12.2.1;10.2.1 Darmstörungen;155
12.2.2;10.2.2 Lymphödeme am Kopf, Hals und Rumpf;156
12.2.3;10.2.3 Osteoporose;156
12.3;10.3 Diagnose: Brustkrebs;157
12.3.1;10.3.1 Strangbildung;157
12.3.2;10.3.2 Tamoxifen;158
12.3.3;10.3.3 Bronchiektasen;158
12.4;10.4 Übergreifende Wirkungen;159
12.4.1;10.4.1 Beziehungen;159
12.4.2;10.4.2 Arbeitsunfähigkeit;159
12.4.3;10.4.3 Finanzielle Belastungen;160
12.4.4;10.4.4 Psychische Auswirkungen;160
12.5;10.5 Bewusstseinsbildung ist nötig;161
12.6;10.6 Die Krankheitsbehandlung genügt nicht;162
12.7;10.7 Tipps für den Umgang mit einem Lymphödem;162
12.7.1;10.7.1 Kleidung;162
12.7.2;10.7.2 Ernährung;162
12.7.3;10.7.3 Körperliche Betätigung;163
12.7.4;10.7.4 Hautpflege;163
12.7.5;10.7.5 Allgemeines;163
12.8;10.8 Wichtige Adressen;164
13;11 Cancer Survivorship;165
13.1;11.1 Grundlagen;165
13.2;11.2 Begriffserklärungen;166
13.3;11.3 Phasen des Cancer Survivorship;166
13.4;11.4 Spätfolgen von Krebserkrankungen und -therapien;168
13.5;11.5 Unterstützungsbedürfnisse von Cancer Survivors;168
13.6;11.6 Unbefriedigte Unterstützungsbedürfnisse und Folgen;169
13.7;11.7 Spezifische Bedürfnisse bei gynäkologischen Malignomen;170
13.8;11.8 Langzeitnachsorge der Cancer Survivors;171
13.8.1;11.8.1 Einbettung der Langzeitnachsorge ins Kontinuum Krebsbetreuung;171
13.8.2;11.8.2 Herausforderungen bei der Gewährleistung von Langzeitnachsorge;172
13.9;11.9 Komponenten der Survivorship-Betreuung;173
13.10;11.10 Entwicklung und Implementierung von Survivorship-Programmen;173
13.11;11.11 Cancer Survivorship – ein Bericht aus der Praxis;174
13.11.1;11.11.1 Häufige Beratungsthemen;174
13.11.2;11.11.2 Worunter leiden Cancer Survivors?;175
13.12;11.12 Interventionen;177
13.13;11.13 Fazit;180
13.14;11.14 Abschließende Gedanken und Fragen zur Interdisziplinarität;180
14;12 Cancer Survivorship – mit Brustkrebs weiterleben;183
14.1;12.1 Definition von Cancer Survivor und Cancer Survivorship;183
14.2;12.2 Herausforderungen und Folgeprobleme nach einer Krebserkrankung;185
14.3;12.3 Unterstützungsbedürfnisse und -bedarf von Cancer Survivors;188
14.4;12.4 Cancer Survivorship Care;189
14.5;12.5 Abschließende Fragen zur Reflexion;190
15;13 Die Rolle der Pflegeprofession in der onkologischen Versorgung in Deutschland;191
15.1;13.1 Lagebeschreibung;191
15.2;13.2 Forschung und Konzepte zu Cancer Survivorship;192
15.3;13.3 Entwicklungsbedarf in Deutschland;195
15.3.1;13.3.1 Entwicklungen auf Bundesebene;195
15.3.2;13.3.2 Die Rolle der professionellen Pflege;196
15.3.3;13.3.3 Aufgaben der Pflegefachpersonen im Cancer Survivorship;197
15.4;13.4 Aussagen von onkologischen Fachpflegepersonen zur aktuellen Situation;197
15.5;13.5 Vision;201
16;Glossar;203
17;Autorinnen und Autoren;225
18;Sachwortverzeichnis;227
|17|Einleitung
Dieses Buch ist für ein breites Publikum gedacht, umso mehr, als Schätzungen zufolge bei der Hälfte der Menschen im Leben eine Krebserkrankung diagnostiziert wird (Cancer Research UK, 2015) oder sie zumindest mittelbar davon betroffen sind (Macmillan Cancer Support, 2019). In diesem Sinne ist dies ein Buch für uns alle, insbesondere, weil seit längerem immer mehr Menschen mit einer Krebsdiagnose weiterleben (Macmillan Cancer Support, 2019).
Zunächst einmal ist dieses Buch jedoch für die vielen Menschen gedacht, die mit Krebs leben und weiterleben und mit dessen mehr oder weniger schweren körperlichen und emotionalen Langzeitwirkungen ringen (Kasten „Definition Langzeitwirkungen“). Ich hoffe, dieses Buch bietet jenen unter Ihnen, die sich in solchen Situationen befinden, neue und willkommene Unterstützung und Einsichten, indem es sich eingehend mit Bereichen befasst, von denen nur selten gesprochen wird, die aber viele von uns betreffen.
Definition „Langzeitwirkungen“
Für den Zweck dieses Buches werden „Langzeitwirkungen“ definiert als diejenigen Symptome, die im Anschluss an Diagnose und Therapie eingesetzt haben und bestehen bleiben, unabhängig davon, ob sie kontinuierlich sind oder sich verschlechtern und ob sie körperlicher oder emotionaler Natur sind. Dazu gehören auch Symptome, die zum Zeitpunkt der Erstdiagnose und während der Therapien noch nicht vorhanden waren, sondern entweder langsam oder plötzlich eintreten, einschließlich einer sekundären Diagnose.
Indem ich einiges von der Realität dessen aufzeige, was wir gegenwärtig erdulden, vermittle ich Ihnen hoffentlich das Gefühl, dass Ihr Leiden verstanden und ernst genommen wird. Auch durch die Lektüre meiner Geschichten und der Berichte anderer Betroffener mit Langzeitwirkungen, die ich überall im Buch zitiere, kann ich Sie hoffentlich darin bestärken, dass Sie nicht allein sind (Kasten „Zu den befragten Personen“).
|18|Zu den befragten Personen
Für dieses Buch habe ich formell oder informell mit einer ganzen Reihe von Personen, etwa 100, über Interviews, Gespräche oder E-Mails in Kontakt gestanden, und zwar, um anhand ihrer Äußerungen abzuschätzen, welche Probleme und Themen ihnen hinsichtlich der Langzeitwirkungen einer Krebserkrankung Sorgen bereitet haben. Ich interviewte sowohl Personen, die an Langzeitwirkungen verschiedener Tumorarten leiden, als auch Fachpersonen, die mit diesen Menschen arbeiten. Außerdem sprach ich mit einigen, die sowohl Langzeitbetroffene als auch Gesundheitsfachpersonen sind, sowie mit einigen, die in benachbarten Bereichen, wie zum Beispiel in Wohltätigkeitsorganisationen, arbeiten. Fast jede in diesem Buch zitierte Person wollte anonym bleiben, was für mich einen Verdacht bestätigte, den ich bereits gehegt hatte. Zurzeit ist das Thema dieses Buches in Großbritannien noch immer ein umstrittenes und emotional hochgeladenes Gebiet. Zwar wollte man den eigenen Ansichten Luft machen, war aber größtenteils nicht bereit, den wirklichen Namen zu nennen oder sich zu ausführlich über den eigenen Arbeitsplatz etc. zu äußern. Eine Haltung, die ich angesichts der Umstände vollkommen verstehe.
Ich bin sicher, dass Sie auch daraus Mut schöpfen, dass ich diese Dinge öffentlich zur Sprache bringe. Außerdem hoffe ich, dass die praktische Unterstützung in diesem Buch hilfreich ist, auch wenn ich nicht behaupten kann, es sei ein Selbsthilfebuch. Ergänzende Informationen finden Sie in The Cancer Survivors Companion (Kasten „The Cancer Survivor’s Companion“).
The Cancer Survivor’s Companion (2011)
The Cancer Survivor’s Companion wurde verfasst von Dr. Frances Goodhart, einem Psychologen-Kollegen, und Lucy Atkins, einer Gesundheitsjournalistin. Es ist insofern eine gute Begleitlektüre meines Buches, als es sich auf praktische Unterstützung für den Umgang mit Gefühlen konzentriert, die nach einer Krebserkrankung auftreten. Zusätzlich enthält mein Handbuch Emotional Support Through Breast Cancer (Galgut, 2013a) spezielle praktische Hilfen für Personen mit Brustkrebs.
Dieses Buch richtet sich auch an Familien und den Freundeskreis derer, die mit den Langzeitwirkungen von Krebs leben, sowie an alle, die sich für das Thema interessieren. Ich hoffe, dass es auch dieser Gruppe Wissen und Rückhalt vermittelt. Nicht zuletzt richtet sich dieses Buch auch an jene, die in der Pflege und Versorgung bei Tumorerkrankungen arbeiten, und zwar auf allen Ebenen und in allen Bereichen. Ich weiß, dass auf diesem Gebiet viele engagierte Menschen tätig sind, die in Bezug auf |19|die Lebensqualität von Menschen mit Langzeitwirkungen eines Tumorleidens trotz begrenzter Ressourcen eine Menge bewirken. Meine große Hoffnung ist, dass dieses Buch Bewusstsein und Anerkennung für Ihre Arbeit weckt. Sicher wird es auch dazu dienen, diejenigen auf dem Gebiet der Tumorerkrankungen und verwandten Gebiete aufzuklären, die gerne mehr über die psychischen und physischen Langzeitwirkungen von Krebs wissen möchten. Es wird auch zu einem Wissensfundus über die Realität von Lebensjahren nach einer Diagnose und Therapie(n) beitragen.
Auch hoffe ich, dass das Buch zur Diskussion anregt, indem darin wenig bekannte Themen hervorgehoben werden, die ernsthafter und umgehender Betrachtung bedürfen, um die Lebensqualität langfristig Leidender zu verbessern. In Großbritannien und möglicherweise auch woanders auf der Welt wird deren Bedürfnissen zurzeit nicht adäquat nachgekommen.
Duale Perspektive
Ich habe mich entschieden, dieses Buch aus meiner dualen Perspektive als Psychologin zu verfassen, die an Brustkrebs erkrankt war und nun mit den Langzeitwirkungen 15 Jahre zurückliegenden Behandlungen zu kämpfen hat. Obwohl es mir ehrlicher erscheint, kann ich mir aber auch vorstellen, dafür kritisiert zu werden. Ich hoffe, dass die Leser*innen dieses Buches einschließlich der Gesundheitsfachpersonen anerkennen, dass das, was ich schreibe, potenziell eher an Breite und Tiefe gewinnt, indem ich zu meiner „Voreingenommenheit“ als Insiderin stehe, als dass es verliert. Nicht zuletzt, wie Liz, die an Krebs erkrankt war, sagt: „Die professionelle Stimme wird gewöhnlich vor allen anderen gehört.“ Indem ich aus meiner dualen Perspektive heraus schreibe, hoffe ich, jenes Gleichgewicht ein wenig wiederherzustellen und andere, die mit Langzeitwirkungen von Krebs leben, darin zu unterstützen, die sich geschätzt und wahrgenommen fühlen, wenn sich Gesundheitsfachpersonen und andere aus ihren dualen Perspektiven heraus äußern.
Ich hoffe auch, zur Diskussion darüber beizutragen, ob es möglich ist, sowohl krank und vulnerabel als auch machtvoll und produktiv zu sein, und zwar sowohl im Bereich der Arbeit als auch anderswo. Natürlich halte ich es für möglich, in beiden Zuständen zu leben und sie zu verkörpern und ich bin sicher der lebende Beweis, auch wenn ich mir bewusst bin, dass andere das nicht so sehen.
Einschränkungen
Natürlich sind dem, was ich in diesem Buch abdecken kann, deutliche Grenzen gesetzt und eine ganze Reihe von Dingen wird ausgelassen, wofür ich mich schon jetzt entschuldige. Auch ist das Buch relativ klein, was die Einzelheiten, die ich darin aufnehmen kann, weiter einschränkt. Bedauerlicherweise konnte ich einige |20|Themen nur oberflächlich anschneiden, dabei würde jedes von ihnen ein Buch für sich erfordern.
Des Weiteren gehe ich zwar davon aus, dass es im Erleben verschiedener länger bestehender Krebserkrankungen einiges an Gemeinsamkeiten gibt, bin mir aber bewusst, dass auch viele Unterschiede bestehen werden. So erlebt ein Mann sein Prostatakarzinom wohl kaum auf die gleiche Art, wie eine Frau ihr Mammakarzinom erlebt. In gleicher Weise wird sich das langfristige Erleben derselben Krebserkrankung individuell unterscheiden oder auch decken. Auch ist mir klar, dass meine persönliche Erfahrung mit...
