Kostrzewa Menschen mit geistiger Behinderung palliativ pflegen und begleiten

Palliative Care und geistige Behinderung
2. vollständig überarbeitete und erweiterte Aufl 2020
ISBN: 978-3-456-95954-2
Verlag: Hogrefe AG
Format: PDF
Kopierschutz: Adobe DRM (»Systemvoraussetzungen)

E-Book, Deutsch, 480 Seiten

Wie können wir Menschen mit geistiger Behinderung am Lebensende begleiten? Menschen mit geistiger Behinderung werden in Deutschland immer älter, pflegebedürftiger und versterben zunehmend in Ïnstitutionen. Diese neue Situation wirft viele Fragen auf: Welche Vorstellungen haben Menschen mit geistiger Behinderung vom Sterben? Sollten Mitarbeiter dieses schwierige Thema mit ihren Bewohnern ansprechen? Wie verarbeiten Menschen mit geistiger Behinderung das Sterben von Mitbewohnern? Wie können Konzepte der Hospizarbeit und Palliativversorgung auf Menschen mit geistiger Behinderung übertragen werden? Wie lässt sich ein Palliativkonzept in einer Einrichtung der Behindertenarbeit erarbeiten, einführen und verstetigen? Antworten auf diese Fragen gibt der erfahrene Autor und Dozent Stephan Kostrzewa. In verständlicher Sprache führt er Heimleitende, Heilpädagogen, Heilerziehungspflegende, Pflegefachpersonen, Pflegeassistenten sowie Seelsorgende und Sozialarbeitende in der Welt der Palliative Care für Menschen mit einer geistigen Behinderung ein. In der zweiten Auflage zeigt der Autor, wie das neue Hospiz- und Palliativgesetz umgesetzt wird und man besser mit dem Hausarzt zusammenzuarbeitet. Er beschreibt, wie Wünsche und Bedürfnisse zum Sterben von alten Menschen mit geistiger Behinderung erfasst werden und wie der Expertenstandards zur „Beziehungsgestaltung bei Menschen mit Demenz“ wird für die Behindertenarbeit angepasst wird.

Zielgruppe

Heilpädagogen, Altenpflegende, Krankenpflegende, Seelsorgende

Autoren/Hrsg.

Kostrzewa, Stephan

Fachgebiete

• Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Pflege Palliativpflege, Sterbebegleitung, Hospiz

Inhaltsverzeichnis

1;Inhalt, Widmunf, Vorwort;7
2;Einleitung;21
3;1. Sichtweisen und Konzepte der Behindertenarbeit im Wandel;27
3.1;1.1 Historische Betrachtungsweisen von und Umgang mit Behinderung;30
3.2;1.2 Behindertenarbeit und das Älterwerden ihrer Klientel;33
3.3;1.3 Heilerziehungspflege als Antwortauf erhöhten Pflegebedarf?;36
3.4;1.4 Schnittmenge und Parallelität mit/zur Altenpflege;37
4;2. Behinderten-Wohnstättenals Orte zum Sterben?;39
4.1;2.1 Sind Orte des Lebens auch Orte zum Sterben?;43
4.2;2.2 Das Krankenhaus als Ort ohne Wiederkehr;44
4.3;2.3 Anforderungen an einen Ort zum Sterben;49
5;3. Sterbeprozess undTodeskonzept bei Menschen mit geistiger Behinderung;53
5.1;3.1 Ist das Ku?bler-Ross-Modell fu?r die Behindertenarbeit geeignet?;56
5.1.1;3.1.1 Die eigentliche Kritik an diesem Modell;56
5.1.2;3.1.2 Kritik am Übertrag des Modells auf Menschen mit geistiger Behinderung;57
5.2;3.2 Das reife Todeskonzept;58
5.3;3.3 Was wissen Menschen mit geistiger Behinderung u?ber das Sterben?;59
5.3.1;3.3.1 Erhebung des Todeskonzepts im Rahmen eines Palliativprojekts;60
5.3.2;3.3.2 Fremdbild u?ber das Todeskonzept von Menschen mit geistiger Behinderung;63
5.3.3;3.3.3 Erheben von Lebenssinn bei Menschen mit geistiger Behinderung;65
5.3.4;3.3.4 SMILE und Menschen mit geistiger Behinderung;66
6;4. Exkurs: Menschen mitgeistiger Behinderung und Demenz;69
6.1;4.1 Demenzen: Formen – Verlauf – Symptome;71
6.1.1;4.1.1 Formen der Demenz;72
6.1.2;4.1.2 Ist die Alzheimer-Krankheit u?berhaupt eine Krankheit?;74
6.1.3;4.1.3 Die Medizin produziert Krankheiten;75
6.1.4;4.1.4 Demenz als Gespenst?;76
6.2;4.2 Der Verlauf einer Alzheimer-Demenz;76
6.2.1;4.2.1 Das Vorstadium;77
6.2.2;4.2.2 Die begleitungsbedu?rftige Phase;78
6.2.3;4.2.3 Die versorgungsbedu?rftige Phase;79
6.2.4;4.2.4 Die Phase der Pflegebedu?rftigkeit;81
6.2.5;4.2.5 Palliativbedarf bei Demenz;83
6.3;4.3 Das Problem der Diagnostik;87
6.4;4.4 Sind Förderkonzepte fu?r Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz geeignet?;90
6.4.1;4.4.1 Von der Inklusion zur Segregation?;91
6.4.2;4.4.2 Wohlbefinden – der gemeinsame Nenner;95
6.5;4.5 Der person-zentrierte Ansatz nach Tom Kitwood;95
6.5.1;4.5.1 Bedu?rfnisorientierung;98
6.5.2;4.5.2 Eine person-zentrierte Pflege;100
6.5.3;4.5.3 Schlu?sselindikationen fu?r den sozialen Umgang;101
6.5.4;4.5.4 Die maligne, bösartige Sozialpsychologie;102
6.5.5;4.5.5 Unterstu?tzen des Person-Seins bei Menschen mit Demenz;103
6.5.6;4.5.6 Kommunikation mit Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz;104
6.5.6.1;4.5.6.1 Zu Beginn: geduldiges Wiederholen;104
6.5.6.2;4.5.6.2 In der mittleren Phase: Validation;107
6.5.6.3;4.5.6.3 Im weit fortgeschrittenen Stadium: körpernaher Dialogaufbau;109
6.5.6.4;4.5.6.4 Körpernaher Dialogaufbau;110
6.6;4.6 Der Nationale Expertenstandard «Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz»;112
7;5. Palliativversorgung und Hospizarbeit – eine Idee setzt sich durch;127
7.1;5.1 Palliative Care und Hospizarbeit im Wandel der Zeit;130
7.2;5.2 Erweiterte Adressatengruppen;130
7.3;5.3 Projekte und Modelle der Palliativversorgung von Menschen mit Behinderung;131
7.4;5.4 Weiterbildung «Palliative Care» und Menschen mit geistiger Behinderung;132
7.5;5.5 Angehörige und Betroffene als gemeinsame Adressaten der Palliative Care;133
7.6;5.6 Seelsorge und Spiritualität;134
8;6. Palliativversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung;137
8.1;6.1 Palliativbedarf von Menschen mit geistiger Behinderung;139
8.2;6.2 Ausgewählte Symptome und entsprechende Maßnahmen;143
8.2.1;6.2.1 Linderung bei Schmerzen;144
8.2.2;6.2.2 Das Total-Pain-Konzept;145
8.2.3;6.2.3 Schmerzmanagement bei Menschen mit geistiger Behinderung;146
8.2.3.1;6.2.3.1 Grundlagen einer kunstgerechten Schmerztherapie;147
8.2.3.2;6.2.3.2 Zielgruppenspezifische Schmerzerfassung;148
8.2.3.3;6.2.3.3 Schmerzerfassung bei bewusstseinseingeschränkten Menschen;150
8.2.3.4;6.2.3.4 Beurteilung von Schmerzen bei Demenz;151
8.2.3.5;6.2.3.5 ZOPA© fu?r die Fremdbeobachtung;153
8.2.3.6;6.2.3.6 Schmerzerfassung u?ber Fremdbeobachtung bei Menschen mit Mehrfachbehinderung;155
8.2.3.7;6.2.3.7 Das WHO-Stufenschema;155
8.2.3.8;6.2.3.8 Grundsätze einer kunstgerechten Schmerztherapie;160
8.2.3.9;6.2.3.9 Verfahrensregelung des Schmerzmanagements;165
8.2.3.10;6.2.3.10 Nichtmedikamentöse Maßnahmen zur Schmerzreduktion;165
8.2.4;6.2.4 Symptomlinderung bei Atemnot;165
8.2.4.1;6.2.4.1 Atemstimulierende Einreibung bei Atemnot;170
8.2.4.2;6.2.4.2 Vorsicht mit Sauerstoff und Infusionen;174
8.2.5;6.2.5 Symptomlinderung bei Übelkeit und Erbrechen;174
8.2.5.1;6.2.5.1 Nichtmedikamentöse Interventionen;176
8.2.5.2;6.2.5.2 Übelkeit durch Opioide;177
8.2.6;6.2.6 Ablehnen von Flu?ssigkeit und Nahrung;178
8.2.7;6.2.7 Schluckstörungen und Aspiration;183
8.2.8;6.2.8 Symptomlinderung bei Durst und Mundtrockenheit;184
8.2.8.1;6.2.8.1 Nichtmedikamentöse Interventionen;185
8.2.8.2;6.2.8.2 Mullkompresse bei Aspirationsgefahr;186
8.2.9;6.2.9 Symptomlinderung bei Angst und Unruhe;187
8.2.9.1;6.2.9.1 Nähe und Erreichbarkeit;188
8.2.9.2;6.2.9.2 Medikamentöse Interventionen;189
8.2.9.3;6.2.9.3 Angst und Unruhe bei Bewohnern mit geistiger Behinderung und Demenz;189
8.2.9.4;6.2.9.4 Beruhigung u?ber Basale Stimulation®;191
8.2.10;6.2.10 Symptomlinderung bei Hautjucken (Pruritus);192
8.2.10.1;6.2.10.1 Nichtmedikamentöse Interventionen;194
8.2.10.2;6.2.10.2 Medikamentöse Interventionen;195
8.2.11;6.2.11 Symptomlinderung bei Todesrasseln;195
8.2.11.1;6.2.11.1 Kein Einsatz von Absauggeräten;196
8.2.11.2;6.2.11.2 Nichtmedikamentöses Vorgehen;197
8.2.11.3;6.2.11.3 Medikamentöse Intervention;197
8.2.12;6.2.12 Epileptische Anfälle;198
8.2.13;6.2.13 Symptomlinderung bei Verwirrtheit und Delir;200
8.2.13.1;6.2.13.1 Begleitung der Angehörigen;202
8.2.13.2;6.2.13.2 Das präfinale Delir;202
8.2.14;6.2.14 Symptomlinderung bei Verstopfung (Obstipation);204
8.3;6.3 Palliative Fallarbeit mittels Kollegialer Beratung;208
8.4;6.4 Basale Stimulation® in Palliativversorgung und Sterbebegleitung;211
8.4.1;6.4.1 Zielgruppen der Basalen Stimulation®;211
8.4.2;6.4.2 Mangel benennen und Ziele festlegen;214
8.4.3;6.4.3 Wahrnehmungsveränderungen bei Sterbenden;216
8.4.4;6.4.4 Ursachen von Wahrnehmungsstörungen;216
8.4.5;6.4.5 Konkrete Maßnahmen der Basalen Stimulation®;218
8.4.5.1;6.4.5.1 Optische Stimulation;218
8.4.5.2;6.4.5.2 Akustische Stimulation;219
8.4.5.3;6.4.5.3 Somatische Stimulation;219
8.4.5.4;6.4.5.4 Olfaktorische Stimulation;220
8.4.5.5;6.4.5.5 Taktil-haptische Stimulation;220
8.4.5.6;6.4.5.6 Orale Stimulation;220
8.4.5.7;6.4.5.7 Vibratorische Stimulation;221
8.4.5.8;6.4.5.8 Vestibuläre Stimulation;221
8.4.6;6.4.6 Bedu?rfniserfassung als Voraussetzung fu?r Basale Stimulation®;221
8.4.7;6.4.7 Initialberu?hrung;222
8.4.8;6.4.8 Der kommunikative Charakter von Beru?hrung;224
8.4.9;6.4.9 Basale Stimulation® als integraler Bestandteil der Sterbebegleitung;226
8.4.10;6.4.10 Die beruhigende Ganzkörperwaschung;226
8.4.11;6.4.11 Spezielle Mundpflege mithilfe der Basalen Stimulation®;228
8.4.12;6.4.12 Sicherheit u?ber Nestbau;228
9;7. Ethik in der palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung;231
9.1;7.1 Philosophische Ethik beeinflusst unsere Werte und Normen;236
9.2;7.2 Modelle der ethischen Fallarbeit;237
9.3;7.3 Zukunftsplanung als Möglichkeit einer Patientenverfu?gung?;241
9.4;7.4 Patienten-Anweisung fu?r lebenserhaltende Maßnahmen (PALMA);243
9.5;7.5 Eine palliative Haltung;245
10;8. Projekt «Alsbachtal» Palliativversorgung in einer Wohnstätte fu?r Menschen mit geistiger Behinderung;247
10.1;8.1 Die Ausgangssituation;249
10.2;8.2 Vorabsprachen;250
10.3;8.3 Ist-Standerhebung;252
10.4;8.4 Schulungen und Begleitungen;253
10.5;8.5 Befragungen zum Todeskonzept;254
10.6;8.6 Fallbezogene praktische Anwendung;255
10.7;8.7 Verstetigung von Palliative Care;256
10.8;8.8 Palliativkonzept im Rahmen eines Gesamtkonzepts;257
11;9. Trauerarbeit und Abschiedskultur;259
11.1;9.1 Trauerarbeit mit Menschen mit geistiger Behinderung;261
11.2;9.2 Gemeinsame Trauer hilft Mitarbeitern und Mitbewohnern;264
11.3;9.3 Versorgung und Aufbahrung des Verstorbenen;268
11.3.1;9.3.1 Das Ritual der Aufbahrung;269
11.3.2;9.3.2 Das «Leben» der Leiche;271
12;10. Netzwerkarbeit und Angehörigenintegration;273
12.1;10.1 Palliative Überleitung;275
12.2;10.2 Zusammenarbeit mit der Hospizinitiative;278
12.3;10.3 Unterstu?tzung durch SAPV;281
12.4;10.4 Standard fu?r die Zusammenarbeit mit den Bestattern;283
12.5;10.5 Angehörigenintegration;286
12.5.1;10.5.1 Informationsschriften fu?r Angehörige;289
12.5.2;10.5.2 Sterbebegleitung durch Angehörige;293
12.5.3;10.5.3 Gedenktreffen fu?r Angehörige;295
12.6;10.6 Einsatz von ehrenamtlichen Helfern;295
12.6.1;10.6.1 Einsatzplanung von Ehrenamtlichen;301
12.6.2;10.6.2 Nichteignung eines Ehrenamtlichen;301
12.7;10.7 Gesetzliche Betreuer in der Palliativversorgung;302
12.8;10.8 Das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG);304
13;11. Hilfen fu?r Helfer;307
13.1;11.1 Auch Profis haben Ängste und Befu?rchtungen;309
13.2;11.2 Einarbeitung neuer Mitarbeiter in das Palliativkonzept;311
13.3;11.3 Emotionen du?rfen sein;314
13.4;11.4 Rituale fu?r Mitarbeiter;314
14;12. Palliative Care Mapping in Wohnstätten fu?r Menschen mit Behinderung;317
14.1;12.1 Wie funktioniert die Methode des PCM?;320
14.2;12.2 Checkliste zur Ist-Standerhebung© (CIS);320
14.3;12.3 Instrument zur Einschätzung einer wu?rdevollen Sterbebegleitung© (IEES);322
14.4;12.4 Reflexionsbogen zur ru?ckschauenden Überpru?fung eines Sterbebegleitungsprozesses in der Wohngruppe© (RÜS);322
14.5;12.5 Ergänzende Instrumente fu?r die Ist-Standerhebung;323
14.5.1;12.5.1 Bewohner-FrageBogen© (BFB);323
14.5.2;12.5.2 Angehörigen-FrageBogen© (AFB);324
14.6;12.6 Das PCM im Rahmen des Projektmanagements;324
15;13. Projektplanung und -durchfu?hrung;327
15.1;13.1 Leitung und Mitarbeiter u?berzeugen;329
15.2;13.2 Die Projektgruppe;334
15.3;13.3 Inhouse-Schulungen und externe Fortbildungen;336
15.3.1;13.3.1 Weitere hilfreiche Tipps;337
15.3.2;13.3.2 Bewertung der Inhouse-Schulung;338
15.3.3;13.3.3 Fallbesprechungen und Reflexionsgespräche;340
15.4;13.4 Leitbildarbeit;340
16;14. Aussichten und Visionen – Behindertenhilfe und Altenpflege gemeinsam;341
17;Anhänge;347
17.1;Anhang 1 – Gesprächsleitfaden zum Lebensende;349
17.2;Anhang 2 – Konzeption der Palliativversorgung in der Wohnstätte Alsbachtal;350
17.3;Anhang 3 – Checkliste zur Ist-Standerhebung© (CIS);358
17.4;Anhang 4 – Instrument zur Erhebung der Einschätzung einer wu?rdevollen Sterbebegleitung© (IEES);364
17.5;Anhang 5 – Reflexionsbogen zur ru?ckschauenden Überpru?fung eines Sterbebegleitungsprozesses in der Wohngruppe© (RÜS);366
17.6;Anhang 6 – Bewohner-FrageBogen© (BFB);368
17.7;Anhang 7 – Angehörigen-FrageBogen© (AFB);370
17.8;Literaturverzeichnis zum Text;373
17.9;Literaturliste «Basale Stimulation» im Hogrefe Verlag:;379
17.10;Literaturliste «Pflege von Menschenmit Behinderungen» im Hogrefe Verlag:;381
17.11;Deutschsprachiges Literaturverzeichnis zur Palliative Care;383
17.12;Deutschsprachiges Adressen- und Linkverzeichnis;395
17.12.1;Kontaktadressen und Hilfsorganisationen;395
17.12.1.1;Deutschland;395
17.12.1.2;Österreich;396
17.12.1.3;Schweiz;396
17.12.2;Internetadressen;397
17.12.2.1;Seminarangebote;397
17.12.2.2;Beratung und Patientenverfu?gung;397
17.12.2.3;Weiterfu?hrende Informationen;397
17.13;Autorenprofil;399
17.14;Sachwortverzeichnis;401
17.15;Medikamente und Substanzen;409

Leseproben

Einleitung

In der Behindertenarbeit sind viele Mitarbeiter beschäftigt, die eine pädagogische Ausbildung haben (z.B. Erzieher, Pädagogen, Sozialpädagogen). Zunehmend werden aber neben Heilerziehungspflegern auch Alten- und Krankenpflegemitarbeiter beschäftigt. Diese Tendenz folgt zwingend dem demographischen Wandel auf Seiten der Menschen mit geistiger Behinderung, die in Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung leben. Diese werden nämlich zunehmend älter und gerontologische, geriatrische und palliative Fragestellungen stehen mittlerweile überdeutlich im Raum.

Auffällig ist, dass nur wenige der Mitarbeiter im Rahmen ihrer Ausbildungen entsprechend auf das Themenfeld «Sterben, Sterbebegleitung und Palliativversorgung» vorbereitet wurden. Fehlt bei vielen pädagogischen Mitarbeitern schon ein Grundstock an pflegerischem Wissen – obwohl sie pflegerische Aufgaben übernehmen müssen – kann erst recht auf kein Grundlagenwissen in Palliative Care verwiesen werden. Dementsprechend wird Sterbebegleitung dann zu einer Herausforderung in den Wohngruppen, bei der improvisiert wird, oder sie wird dem Krankenhaus überantwortet.

Gleiches ergibt sich, wenn wir uns mit den behandelnden Hausärzten beschäftigen, denn sie sind mit der palliativmedizinischen Versorgung überfordert. Grundlagenwissen zur Palliativmedizin wird nämlich erst seit 2010 in Deutschland im Rahmen des Medizinstudiums vermittelt.

Auch in der Qualifikation zum Palliativmediziner (in Deutschland 40 Unterrichtsstunden) werden Menschen mit geistiger Behinderung mit ihren spezifischen Anforderungen insbesondere am Lebensende gar nicht erst thematisiert. Das bedeutet: Viele Hausärzte und auch Palliativmediziner haben keine Erfahrungen in der Palliativversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung und stützen dadurch deren palliativmedizinische Unterversorgung.

Das vorliegende Buch hat das zentrale Anliegen, ...

• … Mitarbeitern der Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung das Konzept der Palliativversorgung näher zu bringen.
• … den Mitarbeitern Möglichkeiten aufzuzeigen, wie sie als Team und in Zusammenarbeit mit weiteren Professionen eine individuelle Palliativversorgung für ihre Bewohner organisieren können.
• … den Palliativbedarf ihrer Bewohner zu erheben, die Wünsche und Bedürfnisse der Bewohner zu erfassen.
• … insbesondere pädagogischen Mitarbeitern die pflegerische Seite der Palliativversorgung näherzubringen, so dass auch sie einzelne Palliativmaßnahmen durchführen können.
• … grundsätzlich deutlich zu machen, dass das Palliativkonzept pädagogische und medizinisch-pflegerische Professionen wunderbar zusammenführen kann.
• … externe Anbieter von Palliativversorgung und Begleitung im Sterben einzubeziehen.
• … Angehörige der Bewohner aktiv in das Palliativkonzept zu integrieren.
• … als Mitarbeiter die eigenen Belastungen besser zu erkennen und konstruktiv damit umzugehen.

Zum Grundverständnis einer Palliativversorgung zählt, dass sie sich an den Bedürfnissen der zu versorgenden Menschen orientiert. Die Betroffenen haben hierüber die Möglichkeit, die Regie für ihr eigenes Sterben zu erhalten.

Damit der Leser ungefähr einschätzen kann, auf welche Reise er sich beim Lesen des Buches begibt, sollen hier kurz die einzelnen Kapitel mit ihren Themenschwerpunkten aufgeführt werden.

Zu Beginn geht es in einem kurzen Abriss darum aufzuzeigen, wie sich die Behindertenarbeit in Deutschland entwickelt hat. Dies wird dann anhand der demographischen Entwicklung und der daraus erwachsenden gesellschaftlichen und möglicherweise auch palliativen Anforderungen problematisiert.

Dann wird die Wohnstätte für Menschen mit Behinderung als Ort des Sterbens problematisiert. Hier gilt es klassische Förder- und Versorgungskonzepte in der Behindertenarbeit auf eine mögliche Palliativversorgung hin zu untersuchen.

Was Menschen mit geistiger Behinderung bezogen auf ihr Sterben und ihren Tod wissen, behandelt das nächste Kapitel. Hier haben in den vergangenen Jahren erweiternde Erkenntnisse eine neue Sichtweise ermöglicht.

Im folgenden Exkurs wird der Zusammenhang zwischen geistiger Behinderung und einer sich zusätzlich entwickelnden Demenz thematisiert. Denn hierin liegt eine aktuelle Herausforderung in vielen Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung. Auch (oder insbesondere) diese Menschen müssen bei einer guten Palliativversorgung berücksichtigt werden. Da dieses Thema zurzeit viele Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung beschäftigt, wird es einen entsprechend breiten Raum einnehmen, so dass auch in den weiteren Kapiteln immer wieder Verweise auf den Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz auftauchen.

Was Palliative Care überhaupt ist und woher dieser Ansatz stammt soll im Weiteren dargestellt werden. Es soll deutlich gemacht werden, dass Palliativversorgung und Hospizarbeit Konzepte sind, die überall dort gelebt werden können, wo Menschen ihrer bedürfen.

Einzelne Palliativmaßnahmen bei verschiedenen Symptomen sind das nächste Thema. Vor allem das Schmerzmanagement gilt es intensiv zu beleuchten. Damit individuelle Lösungen für einzelne palliative Bedarfe gefunden werden, wird dem Leser in diesem Kapitel zudem die Methode der Fallarbeit präsentiert. Sie zeigt auf, wie mit der gebündelten Kompetenz eines Teams ein passendes Palliativangebot erarbeitet werden kann.

Dass auch Ethik in der palliativen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung eine wichtige Rolle spielt, wird in dem darauf folgenden Kapitel bearbeitet. Hier soll dem Leser aufgezeigt werden, dass Ethik im Alltag einer Wohnstätte ganz praktisch gelebt werden kann.

Da die hier aufgeführten Ansätze schon ganz basisnah und praktisch gelebt werden, soll Kapitel 8 über das Projekt Alsbachtal dem Leser die «Erdung» eines gelebten Palliativkonzepts verdeutlichen. In diesem Kapitel wird das 2-jährige Projekt vorgestellt, das in Oberhausen (Rheinland) durchgeführt wurde.

Palliativarbeit lebt von der Vernetzung mit weiteren externen Anbietern. Diese Möglichkeiten werden aufgeführt und in ihrem Potenzial bearbeitet.

Damit ein erarbeitetes Palliativkonzept dauerhaft gelebt werden kann, wird die Methode des Palliative Care Mapping für Wohnstätten für Menschen mit Behinderung vorgestellt. Es dient der Konzepterarbeitung, -implementierung und -verstetigung.

Möchten Sie sich auf den Weg machen und in Ihrer Einrichtung eine eigene Palliativversorgung «auf die Beine stellen», werden Sie in den abschließenden Kapiteln Tipps und Werkzeuge hierfür finden. Diese sind durch den Autor schon in verschiedenen Einrichtungen der Altenarbeit getestet und erweitert worden. Das Projekt Alsbachtal zeigt aber, dass sie auch in Wohnstätten für Menschen mit geistiger Behinderung angewendet werden können.

Im Text werden konkrete, reale «Fälle» präsentiert, damit der Leser erkennt, wie einzelne Ansätze der Palliativversorgung umgesetzt werden können. Außerdem werden dem anwendungsorientierten Leser Checklisten, Musterschreiben, Assessments, Schritt-für-Schritt-Anleitung und Übungen geboten, die in der Palliativversorgung bereits Anwendung finden. Literaturverweise an entsprechender Stelle ermöglichen es dem besonders interessierten Leser, sich noch weiter in das weite Feld der Palliativversorgung einzulesen.

Es wird auffallen, dass der Verfasser immer wieder von «Menschen mit geistiger Behinderung» spricht. Diese Formulierung bedarf der Erläuterung:

1. Den Menschen mit geistiger Behinderung gibt es nicht! Vielfältigkeit und Individualität machen selbstverständlich auch vor Menschen mit geistiger Behinderung nicht Halt.
2. Die Formulierung soll verdeutlichen, dass «geistige Behinderung» nur ein einzelnes Merkmal ist, das aber nicht den gesamten Menschen als Person ausmacht. Daher wird konsequent der Begriff «Behinderte» vermieden,
3. «Geistige Behinderung» ist ein unscharfer Begriff, der viele verschiedene Störungsbilder umfasst und somit eher heterogen als homogen zu verstehen ist.
4. Mir als Autor ist es wichtig, das Verbindende und nicht das Trennende darzustellen, daher wird konsequent darauf verwiesen, dass «geistige Behinderung» nicht zwangsläufig das «Andere» ist, sondern viel Ähnliches und Gleiches beinhalten kann.

Den hier abgefassten Inhalten wünsche ich, dass sie in entsprechenden Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung Anwendung finden, dass sich engagierte Mitarbeiter, mutige Träger und aufgeschlossene externe Mitstreiter zusammenfinden, um für Menschen mit geistiger Behinderung ein palliatives Klima zu schaffen, in dem diese dann ihren letzten Lebensweg umsorgt und ummantelt erleben dürfen.

Federleicht

Die Abbildungen zum Kapitelbeginn wurden inspiriert von folgender Geschichte:

Was mein Leben reicher macht

«Nachmittags an einer Münchner S-Bahn-Station. Meine Kollegin und ich stehen am Bahnsteig, haben einen erfolgreichen Termin hinter uns, lachen miteinander. Ein junger Mann freut sich an unserer Fröhlichkeit, lächelt mit, streicht um uns herum, beobachtet uns unverhohlen. Kurz darauf in de S-Bahn bemerke ich: Der junge Mann ist vermutlich geistig behindert. Mit unschuldiger Neugier schaut er uns durch dicke Brillengläser an, als wären wir seltene Schmetterlinge. Wir tun als beobachteten wir ihn nicht. Da löst sich eine Daunenfeder aus meiner Jacke und schwebt träge auf ihn zu. Ganz vorsichtig streckt er die Hand aus, fängt das...