Tillmann Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit

Leben mit Lupus erythematodes
1. Auflage 2016
ISBN: 978-3-8288-6580-8
Verlag: Tectum
Format: PDF
Kopierschutz: Adobe DRM (»Systemvoraussetzungen)

E-Book, Deutsch, 365 Seiten

Disability Studies sind in Deutschland eine verhältnismäßig junge, sich etablierende Forschungsstrategie und ermöglichen eine soziale Sichtweise auf Behinderung. Chronische Erkrankungen haben bislang unter dieser Perspektive kaum Beachtung gefunden. Carolin Tillmann schließt diese Lücke. Mithilfe von Experteninterviews und einer Fragebogenerhebung, an der über 800 Menschen mit der seltenen Erkrankung Lupus erythematodes teilgenommen haben, fragt sie nach den Erfahrungen, die Menschen mit seltener chronischer Erkrankung machen, deren Symptome für Andere teilweise unsichtbar sind: Wie häufig und in welcher Form erleben sie Benachteiligung und Diskriminierung? Welche Lebensbereiche sind hierbei besonders betroffen und welche Symptome am häufigsten mit Vorurteilen verbunden? Dabei begibt sich die Autorin auch auf die Suche nach den Ursachen gängiger Benachteiligungen und erarbeitet konkrete Lösungsvorschläge zur Verbesserung der sozialen und gesellschaftlichen Situation chronisch kranker Menschen.

Carolin Tillmann, Diplom Pädagogin, Heilpädagogin und Erzieherin, ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Philipps-Universität Marburg und forscht u.a. zu Diskriminierung bei chronischer Erkrankung. Sie arbeitete mehrere Jahre mit behinderten, chronisch kranken und sterbenden Menschen und engagiert sich in der Lupus-Selbsthilfe.

Autoren/Hrsg.

Tillmann, Carolin Elisabeth

Fachgebiete

• Sozialwissenschaften Pädagogik Teildisziplinen der Pädagogik Sonderpädagogik, Heilpädagogik
• Sozialwissenschaften Psychologie Psychologie / Allgemeines & Theorie Psychologie: Sachbuch, Ratgeber
• Medizin | Veterinärmedizin Medizin | Public Health | Pharmazie | Zahnmedizin Medizinische Fachgebiete Pathologie, Cytopathologie, Histopathologie
• Sozialwissenschaften Pädagogik Pädagogik

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung
2 Disability Studies
2.1 International
2.2 National
3 Behinderung
3.1 Demographische Entwicklung
3.2 Anders-Sein
3.3 (Seltene) Chronische Erkrankungen
3.3.1 Krankenrolle
3.3.2 Sichtbarkeit und Unsichtbarkeit
3.3.3 Marginalisierung
3.3.4 Diskriminierung
3.3.5 Fehlinterpretationen und Vorurteile
3.4 Gesetzliche Rahmenbedingungen zum Schutz vor Diskriminierung
3.4.1 Behinderte
3.4.2 Chronisch Kranke
3.5 Arbeit und Behinderung
3.6 Herausforderungen
4 Lupus erythematodes – eine Kollagenose
4.1 Der systemische Lupus erythematodes
4.1.1 Verbreitung und Ursachen
4.1.2 Krankheitserscheinungen
4.2 Kutaner Lupus erythematodes
4.2.1 Verbreitung und Ursachen
4.2.2 Krankheitserscheinungen
4.3 Diskriminierung bei an Lupus erythematodes Erkrankten
5 Forschungsinteresse und methodischer Hintergrund
5.1 Forschungsinteresse
5.2 Triangulation
5.3 Qualitative und Quantitative Forschung
6 Qualitative Datenerhebung
6.1 Experteninterviews
6.2 Stichprobe: Interviewpartner und Absprachen
6.3 Telefonisches Interview
6.4 Kurzfragebogen und Interviewleitfaden
6.5 Auswertungsmethode
6.6 Ergebnisse
6.6.1 Kurzfragebögen
6.6.2 Kategorienbasierte, beschreibende Auswertung entlang der Hauptkategorien
6.6.2.1 "Mitglieder"
6.6.2.2 "negative Erfahrungen"
6.6.2.3 "Folgen negativer Erfahrungen"
6.6.2.4 "Symptomzuordnung"
6.6.2.5 "Seltene Erkrankung"
6.6.2.6 "Medienpräsenz"
6.6.2.7 "Visuelle Wahrnehmung"
6.6.2.8 "Fehlinterpretationen"
6.6.2.9 "Erwünschte Veränderungen"
6.6.3 Zusammenfassende Interpretation
6.6.3.1 Umgang mit Anderen
6.6.3.2 Negative Erfahrungen
6.6.3.3 Seltenheit der Erkrankung
6.6.3.4 Krankheitssymptome (Un-/Sichtbarkeit)
6.6.3.5 Fehleinschätzungen durch Andere und eigene Handlungsoptionen
7 Quantitative Datenerhebung
7.1 Stichprobe: Zielgruppe und Feldzugang
7.2 Fragebogenkonstruktion
7.2.1 Anschreiben und Aufbau
7.2.2 Skala: aktueller Gesundheitszustand
7.2.3 Skala: Umgang mit Anderen
7.2.4 Skalen: Fehlinterpretation, Unverständnis/Benachteiligung und Krankheitssymptome
7.3 Auswertungsmethoden
7.3.1 Deskriptive Statistik
7.3.2 Explorative Faktorenanalyse
7.3.3 Statistischer Hypothesentest
7.4 Methodenbericht zur Erfassung der Fragebögen
7.5 Ergebnisse: Quantitative Erhebung
7.5.1 Stichprobenbeschreibung
7.5.2 Deskriptive Auswertung einzelner Fragen
7.5.2.1 Umgang mit Anderen (Frage 7)
7.5.2.2 Fehlinterpretationen (Frage 8)
7.5.2.3 Benachteiligung und Unverständnis (Frage 9)
7.5.2.4 Krankheitssymptome (Frage 10)
7.5.3 Explorative Faktorenanalyse
7.5.4 Hypothesentest
7.5.4.1 Belastungserleben im Umgang mit Anderen und Bedeutung des eigenen Gesundheitszustandes
7.5.4.2 Fehlinterpretationen und Belastungserleben aufgrund der Unsichtbarkeit
7.5.4.3 Anzahl an Benachteiligungen in bestimmten Lebensbereichen und Belastungserleben aufgrund der Unbekanntheit der

Erkrankung
7.5.5 Stimmungsreport
7.5.6 Zusammenfassende Interpretation
7.5.6.1 Stichprobe
7.5.6.2 Umgang mit Anderen
7.5.6.3 Fehlinterpretationen
7.5.6.4 Benachteiligung und Unverständnis
7.5.6.5 Krankheitssymptome
8 Diskussion
8.1 Unverständnis und Benachteiligung
8.2 Fehlinterpretationen und Vorurteile
8.3 Sicht- /Unsichtbarkeit und Symptomatik
8.4 Seltene Erkrankung
8.5 Veränderter Umgang mit Anderen
8.

Über Autor(innen)

Carolin Tillmann, Diplom Pädagogin, Heilpädagogin und Erzieherin, ist wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik an der Philipps-Universität Marburg und forscht u.a. zu Diskriminierung bei chronischer Erkrankung. Sie arbeitete mehrere Jahre mit behinderten, chronisch kranken und sterbenden Menschen und engagiert sich in der Lupus-Selbsthilfe.