Grießler / Rohracher Genomforschung - Politik - Gesellschaft

Perspektiven auf ethische, rechtliche und soziale Aspekte der Genomforschung
2011
ISBN: 978-3-531-92647-6
Verlag: VS Verlag für Sozialwissenschaften
Format: PDF
Kopierschutz: Wasserzeichen (»Systemvoraussetzungen)

E-Book, Deutsch, 262 Seiten, eBook

Reihe: Österreichische Zeitschrift für Soziologie Sonderhefte

Erich Grießler ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien in Wien und Lehrbeauftragter an der Universität Wien und der Wirtschaftsuniversität Wien.
Harald Rohracher ist außerordentlicher Universitätsprofessor am Institut für Technik- und Wissenschaftsforschung an der Alpen-Adria Universität Klagenfurt.

Zielgruppe

Research

Autoren/Hrsg.

Grießler, Erich

Rohracher, Harald

Inhaltsverzeichnis

1;Inhaltsverzeichnis;6
2;Einleitung;7
3;ELSA in der Genomforschung – eine vorübergehende Erscheinung?;13
3.1;1 Einleitung – das Entstehen der ELSA Forschung;14
3.2;2 Unterschiedliche Ansätze in den USA und Europa;15
3.3;3 ELSA in Österreich;17
3.4;4 Deutsche ELSA Forschung;18
3.5;5 ELSA in weiteren europäischen Ländern;18
3.6;6 Forschungsthemen;20
3.7;7 Finanzierung;20
3.8;8 ELSA Themen in der EU;21
3.9;9 Transnationale ELSA Forschung in Europa;22
3.10;10 ELSA in anderen Wissenschaftsgebieten;22
3.11;11 Ein Nutzen bzw. Ziel der ELSA Forschung?;23
3.12;12 Der „Neue Sozialvertrag“ für die Wissenschaft;25
3.13;13 Sozial robustes Wissen;26
3.14;14 Beteiligung der Öffentlichkeit;28
3.15;Anmerkungen;30
3.16;Literatur;31
4;Experimente partizipativer ELSA-Forschung;32
4.1;1 Einleitung;33
4.1.1;1.1 Die performative Dimension partizipativer Räume;37
4.1.2;1.2 Sprechrollen und Sprechpositionen: Partizipative Räume als Maschinerien zur Erzeugung von Öffentlichkeiten und Wissenschaften;38
4.1.3;1.3 Techno-politische Kulturen: Die Bedeutung des breiteren gesellschaftspolitischen Rahmens partizipativer Methoden;39
4.1.4;1.4 Wissenschaft und Öffentlichkeit in der österreichischen techno-politischen Kultur;40
4.2;2 Drei Experimente partizipativer ELSA-Forschung;42
4.2.1;2.1 Die performative Dimension methodischer Räume;45
4.2.2;2.2 Sprechrollen und -positionen;51
4.2.3;2.3 Kontexte und Adressaten der Reflexion;55
4.3;3 Abschließende Überlegungen: Partizipation, Methodenpolitik und die Verantwortung der ELSA-Forschung;59
4.4;Anmerkungen;63
4.5;Literatur;64
5;Antizipierte Technikkontroversen als Governance-Problem;67
5.1;1 Technikkontroversen und ihre Rahmungen;69
5.2;2 Governance-Regimes;74
5.3;3 Emerging Technologies und antizipatorische Governance;78
5.4;4 Zum Funktionswandel von Expertise;84
5.5;5 Resümee;89
5.6;Anmerkungen;90
5.7;Literatur;92
6;„Praxis heißt, es ist ein üblicher Vorgang“. Politische Praktiken in der Regierung biomedizinischer Technologien in Österreich1;97
6.1;1 Einleitung;98
6.2;2 Was sind biomedizinische Technologien?;101
6.3;3 Gouvernementalität – zur Regierungsrationalität biomedizinischer Technologien;102
6.4;4 Grundelemente soziologischer Praxistheorien;103
6.5;5 Konzeptionen politischer Praxis;106
6.6;6 Definition politischer Praxis: Verortung, Abgrenzung und interne Differenzierung;107
6.6.1;6.1 Verortung politischer Praktiken – politisches Feld und Staatlichkeit;108
6.6.2;6.2 Sequenzielle Elemente politischer Regierungsprozesse – zur Definition politischer Praktiken;110
6.6.3;6.3 Differenzierung politischer Praktiken;111
6.7;7 Politische Praktiken in Ministerium und Nationalrat: Empirische Analyse von Gesetzgebungsprozessen im biomedizinischen Feld;113
6.7.1;7.1 Ministerium;114
6.7.1.1;7.1.1 MinisterInnen;114
6.7.1.1.1;7.1.1.1 „Politisch entscheiden“;114
6.7.1.1.2;7.1.1.2 „Sich informieren“;115
6.7.1.1.3;7.1.1.3 „Kämpfen“;116
6.7.1.2;7.1.2 BeamtInnen;117
6.7.1.2.1;7.1.2.1 Ein Gesetz machen;117
6.7.1.3;7.1.3 Zum Verhältnis zwischen MinisterInnen und BeamtInnen;120
6.7.1.3.1;7.1.3.1 Hierarchie und Eigeninitiative;120
6.7.1.3.2;7.1.3.2 Grenzen;121
6.7.1.3.3;7.1.3.3 Spannungen;121
6.7.1.3.4;7.1.3.4 Loyalität;122
6.7.2;7.2 Nationalrat;123
6.7.2.1;7.2.1 Praxis der Nicht-Praxis;124
6.7.2.2;7.2.2 Einzementieren;124
6.7.2.3;7.2.3 Aufpassen, Positionen besetzen und nutzen;125
6.7.2.4;7.2.4 Dissens artikulieren;126
6.8;8 Zusammenfassung;127
6.9;Anmerkungen;130
6.10;Literatur;131
6.11;Interviews;135
7;Genetisches Testen: ELSA im Kontext medizinischer Anwendungen;136
7.1;1 Einleitung;137
7.2;2 Forschungszugang;138
7.3;3 Verwendete Daten und Methoden;141
7.4;4 Entwicklungen;142
7.4.1;4.1 Pränataldiagnostik;142
7.4.2;4.2 Neugeborenenscreening;145
7.5;5 Diffusion;148
7.6;6 Geneticization;149
7.6.1;6.1 Neugeborenenscreening;150
7.6.2;6.2 Pränataldiagnostik;155
7.7;7 Diskussion: Geneticization revisited;157
7.8;8 Schlussbetrachtungen;159
7.9;Anmerkungen;161
7.10;Literatur;162
8;Die Diskussion der genetischen Beratung in der politischen, klinischen und juristischen Domäne Österreichs;165
8.1;1 Einleitung;166
8.1.1;1.1 Fragestellung;166
8.1.2;1.2 Methoden;168
8.2;2 Die politische Domäne;170
8.2.1;2.1 GTG 1994;170
8.2.2;2.2 Gentechnikbuch 2002;170
8.2.3;2.3 Novelle des GTG 2005;172
8.2.4;2.4 AkteurInnen und Arenen;173
8.2.4.1;2.4.1 Arenen der PolitikerInnen;174
8.2.4.2;2.4.2 Arenen der Verwaltung;176
8.3;3 Klinische Domäne;179
8.3.1;3.1 Selbstbestimmung;179
8.3.2;3.2 Grenzen von Selbstbestimmung;179
8.3.3;3.3 Ermöglichung von Selbstbestimmung;181
8.4;4 Juristische Domäne;184
8.4.1;4.1 Beratung und Aufklärung;184
8.4.2;4.2 Ableitung von Aufklärung und Beratung;185
8.4.3;4.3 Selbstbestimmungsrecht und Mündigkeit;187
8.4.4;4.4 Nondirektivität;188
8.5;5 Schlussfolgerungen;189
8.6;Anmerkungen;192
8.7;Literatur;194
9;Über „Moralapostel“ und „smooth operators“: Die Praxis der Bioethik im Feld eines österreichischen Biobankenprojekts;199
9.1;1 Einleitung1;200
9.2;2 Ein sozialwissenschaftlicher Blick auf das Verhältnis von Biobanken und Bioethik;203
9.3;3 Vom „Archiv“ . . .;205
9.4;4 . . . zum Aufbau der Biobank;207
9.5;5 Über „Moralapostel“, „smooth operators“ und das Eigenleben bioethischer Praktiken;211
9.6;6 Ein Blick auf die Gegenwart;217
9.7;7 Schlussfolgerungen;219
9.8;Anmerkungen;220
9.9;Literatur;221
10;Empathografie;226
10.1;1 Mit dem Risiko leben, brustkrebskrank zu werden;227
10.2;2 Prolog;227
10.3;3 Audiovisuelle Methoden;229
10.3.1;3.1 Von Patientinnen lernen;229
10.3.2;3.2 Im Bilde sein;230
10.4;4 Weibliche Identität und ihre Verunsicherungen;231
10.4.1;4.1 Mutter und Tochter;231
10.4.2;4.2 Geschichten über die Scham;232
10.4.3;4.3 Vom Risikobewusstsein;233
10.4.4;4.4 Meine Krebsangst;234
10.4.5;4.5 Patientin sein;235
10.4.6;4.6 Dunkle Angst;235
10.4.7;4.7 (M)Ein diagnostizierbarer Körper;236
10.4.8;4.8 Stille Welt;237
10.5;5 Empfindung und Pathos im gesellschaftlichen Miteinander;238
10.5.1;5.1 Im Ausnahmezustand;239
10.5.2;5.2 „Staging“ und Evaluierung;240
10.5.3;5.3 Ein Gespür für das Ungewisse;241
10.5.4;5.4 Rollen im Alltag;242
10.5.5;5.5 Vom Be-Greifen;243
10.6;6 Aufzeichnungen und Darstellungen von Körperlichkeit;244
10.6.1;6.1 Genetische Beratung;245
10.6.2;6.2 Vorbeugende Brustentfernung;247
10.7;7 Epilog;248
10.8;Anmerkungen;250
10.9;Literatur;250
11;Autorinnen und Autoren;253

Über Autor(innen)

Erich Grießler ist Senior Researcher am Institut für Höhere Studien in Wien und Lehrbeauftragter an der Universität Wien und der Wirtschaftsuniversität Wien.

Harald Rohracher ist außerordentlicher Universitätsprofessor am Institut für Technik- und Wissenschaftsforschung an der Alpen-Adria Universität Klagenfurt.